Kristóf nap

Nemzeti ünnep lett - március 15. Van egy nyári Kristóf nap is, de mivel nálunk a március a nagyon ünneplős hónap, mindhárom fiúnak van valamije, úgy döntöttünk, jó lesz ez a nap is, így legalább nagy eséllyel esik hosszú hétvégére, dőzsölhetünk, kedvünkre.

Fánkot sütöttem a kis ínyencnek - valamiért ez a kedvenc péksüteménye, bármilyen változatot megeszik, boltit, saját sütést, csörögét, szalagosat. Most amerikai fajtát sütöttem, sütőben, olaj nélkül, Garffyka receptje alapján, finom volt, elfogyott hamar. Kicsit furcsa volt először, hogy a külseje picit keményebb, és mivel csak fahéjas porcukorral szórtam meg - a család nagyobb (magasabb) férfi tagjai leszavazták a mázakat, persze az én hibám, minek kérdezek -, kicsit szárazabb volt, de ez nem akadályozott senkit abban, hogy egymás után be ne nyomjon 4-5 darabot. Tényleg függőséget okoz:)
 
Aztán az ajándékok - ez komoly fejtörés, mert nem akarom ÁLLANDÓAN fejleszteni a fiút, de nehéz olyat találni, ami szórakoztató, leköti, esetleg még hasznos is, és nem porosodik pár nap múlva.
Ez a társasjáték lett a nyerő: Colorama, a forma és színegyeztetés úgy megy már, mint a karikacsapás, kezdi pedzegetni a szerepváltást is, néha türelmesen megvárja, míg a másik következik. Szóval jó ötlet volt.
Kapott persze mellé még Bambino LÜK füzeteket is, amiket még csak nézegetés szintjén élvez, nem erőltetem, és Thomasos könyvet, és duplo-hoz alaplapot, ne mindig csak tornyot építsen.

De a lényeg, hogy sétáltunk nagyokat, újra előszedtük a futóbicajt, meglátogattuk a régi jó játszótereket, voltunk az unokatestvéreknél, és sokat pihentünk.

Hát ezért is jó Kristóf napot március 15-én ünnepelni.

Szülőklub

Egyesültei tagok vagyunk egy ideje. Pontosabban januártól, mióta Kristóf a Korai Fejlesztőbe jár. Olyan ez az egyesület, mint egy csepp közösség, és tetszik, hogy odafigyelnek ránk. Szülőklubot indítottak - természetesen fogalmam nem volt arról, mi is az, de természetesen csatlakoztam.
2 hetente 8-10 anyuka - apukák nem, ofcoz - összegyűl, és megvitatnak egy-egy mindenkit érintő kérdést, törvényi szabályozásról, jogi háttérről informálnak, meghívott orvosok, szakemberek tartanak előadást.
Jellemző módon ki kellett dobni minket 2 óra múlva a teremből, mert mindenki csak beszélt-beszélt-beszélt. Sokat jelent, ha olyanok hallgatják meg az embert, akik hasonló cipőben járnak.

Érdekes - vagy természetes(?) - módon nem találkoztam megkeseredett, kiábrándult, gondterhelt anyukákkal, mindenki jófej volt, vicces és segítőkész. (persze ez nem általános, nyilván, gondolom, aki eljön egy ilyen találkozóra, az egy kicsit pozitívabb beállítottságú vagy nem tudom), és egy csacsogó teadélutánná vált az összejövetel - a koordinátorunk elég sűrűn nézegette az óráját, mennie kellett, de nem nagyon akarták észrevenni:D
Azért elég kevesen voltunk, én sokkal több emberre számítottam, hiszen szerintem mindenki elég zárt életet él, a férjek még csak-csak dolgoznak, de a sérült gyerekek anyukái nem igazán tudnak dolgozni - és nem azért, mert a férj könnyedén el tudja tartani a családot (Szabolcs megyében ez nagyon kevesek kiváltsága) - ezért mindenkire ráférne egy kis kikapcsolódás, de persze ezt mindenki máshogy látja.

Mert biztos van olyan is, aki szerint merő időpazarlás körbebeszélni ugyanazt 278-szor (általában én is így gondolom), és biztos van, aki ezt a következő szöveget, amit elolvastunk a klubban totál nyálasnak találja, de nekem nagyon jól esett, amikor először találkoztam vele, mert jó dolog azt gondolni, hogy különleges vagyok és küldetést teljesítek :D, mégha ez nem is igaz..


Hogyan választ az Úr anyát a fogyatékos gyermeknek?

 

Tudjátok-e, hogy az Égben hogyan választják ki a fogyatékos gyermekek édesanyját? Néha magam elé képzelem Istent, amint utasításokat ad az angyaloknak, akik mindent egy hatalmas füzetbe jegyeznek fel.
- Frederick, fiú. Védőangyal: Máté.
- Elisabeth, leány. Védőangyal: Cecília.
- Caroline, Carrie, ikrek. Védőangyal ... mondjuk Gellért.
Végül átad egy nevet egy angyalnak és mosolyogva azt mondja: - Ennek adjunk egy fogyatékos gyermeket!
Az angyal kíváncsian kérdezi: - Miért pont ennek, Uram? Olyan boldog.
- Így van - válaszolja Isten mosolyogva. - Adhatnék-e fogyatékos gyermeket olyan anyának, aki nem ismeri a jókedvet? Kegyetlen dolog volna.
- De van türelme? - kérdezi az angyal.
- Nem akarom, hogy túl sok türelme legyen, mert akkor elmerülne a tengernyi önsajnálatban és a fájdalomban. Ha túljut a sokkon és a bánaton, biztos, hogy kibírja.
- De Uram, azt gondolom, hogy ez az asszony még Benned sem hisz.
Isten mosolyog: - Nem számít. Gondoskodom róla. Ez az asszony tökéletes. Kellőképpen önző.
Az angyal nem hisz a fülének: - Önző? Az önzőséget erénynek tartod?
Isten rábólint:
- Ha nem lesz képes mindannyiszor elszakadni a gyermekétől, amikor szükségét érzi, soha nem fogja túlélni a sokkot. Igen, ez lesz az az asszony, akit egy tökéletlen gyermekkel áldok meg. Még nem tudja, de irígyelni fogják. Még a legapróbb fejlődést sem fogja soha hétköznapi dolognak tartani. Amikor gyermeke először fogja mondani: "mama", tudni fogja, hogy csodának a tanúja. Amikor vak gyermekének leír egy fát vagy egy napnyugtát, úgy fogja látni ezeket a dolgokat, ahogyan kevés ember képes látni a teremtményeimet. Lehetővé teszem számára, hogy olyan világosan lássa a dolgokat - a tudatlanságot, a kegyetlenséget, az előítéleteket - ahogyan én, hogy mindezek fölé emelkedhessen. Soha nem lesz egyedül. Én mindig ott leszek mellette, élete minden percében, mivel csalhatatlanul az én munkámat fogja végezni, mintha az én helyemben lenne.
- És a védőangyal ki legyen? - kérdezi az angyal felemelve a tollat.
Isten mosolyog: - Elég, ha adunk neki egy tükröt.
(Erma Bombeck)

(Forrás: Hangadó )

Öncenzúra

Nagyon megtetszett a Zugblog ötlete: írjunk hetente többféle nézőpontból egy adott témáról. Terveztem is, hogy megteszem, majd úgy látszott, természetesen nem lesz időm rá, de most valahogy mégis szorítottam egy csepp szabadidőt, mert így jött össze.

Blogolni naplózás miatt kezdtem. Valahogy annyira összefolytak a napok, hetek, hogy gondoltam, valamit megmentek a családomnak, és nekem is, és milyen jó lesz, ha később újra olvassuk. Esetleg a gyerekek is, bár ez még nem biztos. A nagy tud a blogról - és bár időnként tagadja, szívesen olvasgatja a róla szóló megjegyzéseket, és időnként véleményt is nyilvánít róluk -, a kicsik még ráérnek, bőven. A férj nem olvasgatja, sőt bele sem nézett, de nem bánja, anyukám olvas viszont, és több ismerős is - bár nem tudom pontosan kik, lévén nem állandó olvasóim.

Először azt hittem, teljesen őszinte leszek. De persze egy dolog leírni, hogy milyen nagyot nőtt ez a gyerek, és miket alkotunk, főzünk, esetleg leírni a gondolataimat röviden egy-egy történetről. De úgy gondoltam, jó terápia is lesz a blog - valamilyen szinten az is -, és ahogy kiírom magamból a bántó dolgokat, túl leszek rajtuk. De nem működik, általában nem. Mert volt olyan eset, amikor napokig haboztam, hogy leírjak-e valamit, ami engem nagyon bántott, viszont tudtam, ha leírnám, a hozzám közelálló családtagot bántanám. És nagyon örültem, hogy nem írtam meg, mert pár nap múlva olyan dolog történt, ami mindent megváltoztatott, és amúgy sem volt igazam. Vagy amikor olyanok bántottak meg, akiket barátaimnak hittem, de akkor meg túl büszke voltam, és nem akartam panaszkodni. Utólag ez is jó döntésnek bizonyult.
Azért jellemző módon egy-egy kulcskifejezésnél megugrott a látogatói statisztika - na jó, ugrálásról nincs szó, de szemmel láthatólag megemelkedett.
Vagyis általában adok egy pár napot, ha még akkor is meg akarom írni, hát legyen.

A másik nehézség a személyiségi jogokban rejlik. Mert az egy dolog, hogy én vállalom magam, és nem különösebben izgat, ha valaki rám ismer, de van férjem, vannak gyerekeim.
A férj nem bánja, a kamasz nem bánja, legfeljebb néhanap, illemből. És arra jutottam, hogy a gyerekek olyanok lesznek, mint mi - vagyis jófejek:D -, és majd megvonják a vállukat, miért is lenne ez probléma?!
Viszont ismét elgondolkodtam, amikor Kristóf autizmusára fény derült, akkor majdnem felhagytam az egésszel. De túl azon, hogy most még fontosabb, hogy naplózzak, hiszen ez feladatom is lett, mindennap írnom kell a fejlődést, a jeleket, a történeteket, még izgalmasabb is, esetleg egyszer egy másik anyukának és gyerekének adhat erőt a mi történetünk. A világ elöl eltitkolni úgysem lehet, már nem is akarom.

A zárt blog pedig szerintem értelmetlen, kb. annyira tartom jó ötletnek, mint amikor a márkaneveket pontokkal írják le: S.P.A.R. (ugyanmár) Bár nekem is van két zárt blogom, de annak nincs egy darab olvasója sem, mert azok a dolgok kb. csak rám tartoznak. De az életünk, az más, az természetesen nyilvános:D

Nem, mintha annyira foglalkoznom kellene a nyilvánossággal, lévén picike blog vagyok, kevés látogatóval, de azt tudni kell, hogy amit egyszer a világhálón megjelenítünk, annak nyoma marad. Vagyis vannak dolgok, amikről soha nem fogok írni, de ezekről általában beszélgetni sem szoktam - vagy csak nagyon-nagyon ritkán, nagyon-nagyon kevesekkel.

BALU 15

Ez már igazán a gyerekkor vége. Balu 15 éves lett, és iszonyúan megváltozott. Már jó a kapcsolatunk, ismét, nyilván lesznek még villongások és szemtelenségek és összetűzések, de valahogy most sikerült helyükre tenni a dolgokat.
El kell fogadnom, hogy Balázs már egy szuverén egyéniség, akinek tehetek javaslatot, adhatok tanácsot ugyan - bár időnként meg kellene várnom, hogy kérje -, de nem várhatom el tőle, hogy meg is tartsa. Azt hiszem, végérvényesen befellegzett a nevelés lehetőségének, és bíznom kell benne, hogy eddig jól neveltem, és bíznom kell benne, hogy a jó példát követni fogja.

Jut eszembe, jó példával kell járnom előtte, és ez nem csak azt jelenti, hogy - hál'istennek - már nem cigizem és, hogy összetartó és egész normális családot raktunk össze, hanem még egy sor dolgot. Sajnos elég ingerült és hamar felcsattanós ő is, mint én, és hiába bánja utána, a kimondott szó ott lebeg. Elég fura tükröt tart elém, nem tetszik mindig, amit látok.

Igyekszem megengedő, de érdeklődő, elfogadó lenni, mert tény, hogy minden lázadás és szemtelenség ellenére kívánni se tudnék jobb gyereket Balunál. Nagyon szerencsés vagyok:)

BTW nagyon finom tortát rittyentettem Balu szülinapjára, Mohától sikerült ismét - mint oly sok sütit -, málnás tejberizs-tortát készítenem - a másnapi nagyszülői cukrászdából jött feketeerdőt simán verte - mindenki szerint.

illatos

Ilyet még nem láttam:)
Zalánnak folyamatosan olyan illata van, mint egy virágnak vagy inkább egy finom, édes sütinek. Pedig nem használ illatszert, és mégis, ha hozzám bújik, sokáig a ruhámon hagyja a varázst, illatos kisbabám.

mamival, kiscicaként

Persze, nem tudom, hogy hogyan válhat illatos virágszál egy ilyen eleven kisördögből:/ Most jöttünk haza fejlesztésről, péntekenként viszem Zalust is magammal, sétáltunk, míg Kristóf "tanult", és egy rémálom volt az a 40-50 perc. Nem hallgat rám, egyáltalán, és ma még puszit sem adott!

szuper nap

De komolyan. Biztos a nőnap tiszteletére ajándékoztak meg a fiúk egy gyönyörű nappal.

Kezdődött azzal, hogy átaludták az éjszakát, és reggel a saját ágyukban ébredtek. 7 óra után.

Szép időnk volt, elsétáltunk a kedvenc játszira, ahol utoljára késő ősszel fordultunk meg. Egy ovis csoport - vagy 2-3 - is a játszin nyüzsgött, Kristóf örömmel vetette bele magát a mászókás-csúszdás játékba, futott, csúszott, és a gyerekek most azt játszották, amit ő akart. Ő volt a "kicsi", akit megpróbáltak elkapni, utolérni,  szövetkeztek, csapdát állítottak, kacagtak - mi Zalánnal megszűntünk létezni -, most nem kellett beszélgetnie, nem kérdezték, nem volt furcsa, egy gyerek volt a sok közül. Úgy egy fél óra elteltével már kezdett bedurvulni Kristóf, de szerencsére az ovisok sorakoztak és elindultak ebédelni. Zalán épp megszökött, utána futottam, hallottam, hogy kiabál Kristóf: "Hová mész, micsinálsz, gyerevissza!" - nyugtatgattam, "mindjárt ott vagyok, kicsim, csak Zalus szökik", mire visszaértem, kiderült, az ovisoknak szól a sok kiabálás - olyan nagyon édes volt:)

Kisebb alkudozás, cipelés, vizuális segítség (napirendi kártyákkal sétálunk, utazunk, de ez egy hosszú történet) után hazaértünk. Van egy aranyos Ilike nénink a földszinten, aki már régen felajánlotta a segíségét, nagyon szereti a gyerekeket, van neki is vagy 6 unokája, és megbeszéltük, hogy Zalust időnként elvállalja majd - esetleg később Kristófot is.
Persze nem ment könnyen, de 10-15 perc után Kristóf is hajlandó volt körülnézni a lakásban - egy mese-DVD segítségével -, majd kb. egy fél órát elvoltunk. Zalán tomboló, Kristóf nyugodt üzemmódban, ez is egy nagy siker nekünk:D

Aztán Zalus 5 perc alatt elaludt, Kristóffal feladatlapoztunk, szivaccsal nyomdáztunk, és őt is elnyomta az álom. És Zalán egy 3 órás alvás után (soha nem csinál ilyet, 1 óra az átlaga) mosolyogva és mutogatva jött ki a szobából - ilyet is ritkán láttam:)

Bónuszként Balázs is felköszöntött, és nagyon kedvesen beszélgetett egész délután, alig párszor szólt be, azt se nagyon durván. Jancsitól a nőnapi tulipán már csak hab volt a tortán.

Gyönyörű nap, számomra végleg beköszöntött a tavasz.

tavasz

Végre kiszabadultunk:) Gyönyörű hétvégénk volt (a lakásból nézve), mindkét napra óriási csatangolásokat terveztünk, aztán félóra múlva visszavonulót fújtunk, borzasztó szél fújt, és féltettem a frissen gyógyult családot. Jancsi így is már több, mint három hete küzd náthával, köhögéssel - pedig ő nem igazán szokott beteg lenni. Összefutottunk más kisgyerekes családokkal is, akik szintén alig várták az első melegebb hétvégét, a gyerekek boldogan száguldoztak a játszótéren, de hamarosan mindenkinek mennie kellett, hideg volt, na! (az ország más részein jobb idő volt, szokás szerint)

De azért a napon érezni már a meleget, és az illat is tavaszias, és nem kell a sál és a kesztyű, és délután fűszernövényeket ültetünk konzervdobozokba (csak petrezselymet és metélőhagymát, mert gyorsan nőnek, főleg az utóbbi, így hamar sikerélmény adnak, a többit majd csak az erkélyre, és csak ha nem fog már fagyni). És, az erkélyen teregetek, tegnap is napillatú ruhákat szedtem be, és megláttam a szennyestartóim alját! Nagy dolog ez, kb. 10 hónapja történt meg velem utoljára, khmm.

Zalán tegnap puszit adott, magától, többször is. Nagyon jókedvű volt, az ölembe fészkelte magát, két kezével megfogta az arcom, és megpuszilt. Azóta nem gurultam méregbe:)
Aggódom Zalus miatt, még nem beszél, sőt, már ham-ot sem mond, se anyát, max. baba-zik és mamama-zik. Ha akar valamit, a kezembe nyom valami segítséget, kituszkol a konyhába, kinyitja a hűtő ajtót, felmászik a pultra - eléri amit akar, de nem és nem beszél.

Bezzeg Kristóf - beszél, dumál egész nap, de továbbra sem igazán kommunikál, hanem innen-onnan hallott szöveget ismétel, de azokat legalább megfelelően, időnként fetrengünk a nevetéstől, mert ilyeneket hallunk: "Mi műmelsz (művelsz)? Mi folyik itt? Mi a baj, semmi baj? Hagyjál békén! Ne menj el, gyere vissza! Fujj, büdös, ez semmi!" Aztán sokat suttog magában, egész litániákat tart, de csak egy-egy szót értünk meg belőle. Viszont a logopédiai könyvvel jól haladunk, korábban elfutott, ha meglátta, de most már időnként megnevezi a képeket, de a legjobb, hogy párosítja őket, és hangingerre a megfelelőt adja oda nekem. Szóval haladunk.

festőnek öltözött "farsangon"

A nagyfiam pedig szombaton 15 éves lesz, és nagyon-nagyon fékeznem kell magam a jelenlétében, mert most teljes erőbedobással elkezdett kamaszodni, a hangneme az valami brutális, és gúnyos és bántó, ezt kellene nekem türelmesen átvészelnem - nem nagyon megy, őszintén megvallva. Pedig nekem kell erőt vennem magamon, mert kamaszt nevelni.. - na az sem nagyon megy. Nem én vagyok már a mérce, az etalon, sőt, leginkább mindennek az ellenkezője a jó, amit én mondok. És tudom, hogy élettani, tudom, hogy ez kell az  egészséges fejlődéshez, a leváláshoz, de ez eddigi legnehezebb próbatételem, mert nem tehetek semmit, csak várom, hogy elmúljon az agybaj.. Addig is igyekszem csak minden második vagy harmadik beszólására ugrani, és majd egyszer nem ugrani, hanem mosolyogni az egészen:) És nem elfelejteni, hogy Balázs egy jó gyerek. Mert nemsokára visszatalál majd hozzám (persze máshogy, mint korábban), és addig is itt kell állnom, mert ha engedem, hogy a kamaszkor szétzilálja a kapcsolatunkat, akkor nem lesz hová visszatérnie, ha az élet megdobálja, és segítségre lesz szüksége. (Ez most elég patetikus, de attól még igaz.)

házimunka

imádom, ahogy a kisgyerekek lelkesen segítenek a takarításban, főzésben, mosogatásban. Most Zalánon a sor, seper, felmos, krumplit pucol :D, és a nagy kedvenc persze a porszívózás.
Porszívózza a szőnyeget, a tükröt, szekrényt, a nadrágját, és ki tudja, meddig tudná folytatni, de 20 percnél tovább én nem bírom az állandó zúgást.

Tehát segít a drága, persze mindemellett legalább ennyi kárt is okoz a környezetében, ő az a gyerek, akinek minden eltörik, elromlik a kezében. Ebben is egy igazi kisördög.

egy blog

áá, nem vagyok én képes arra, hogy két blogot vezessek:) nem is tudom, hogy gondoltam - valszeg a hirtelen sokk miatt úgy éreztem, hogy ez egy nagyon komoly dolog, ami nem illeszthető be egy "vidám-napsütéses" családi történetbe. Ami bizonyos szempontból teljesen igaz. Nem vidám a téma, és még most sem tudom igazán, hogyan kezeljem. Mint egy tragédiát, mint egy semmiséget? Gyanítom, a kettő közt egy átmenetet kell találni, de "más dolog ismerni az utat és más menni rajta".

A legnagyobb baj az, hogy elvesztettem a humorérzékem, pedig az sok mindenen átsegített. Jó lenne visszakapni, bár tudom, hogy tart még a gyászidőszak (meg kell gyászolnom az egészséges fiam elvesztését), hátha lesz még jobb. A minap döbbentem rá, hogy savanyodom, amikor valamiért bohóckodtam, és Jancsi mosolyogva említette meg, milyen rég látott ilyennek.

Az is baj, hogy mióta ez az év elkezdődött betegség ért betegség után, ami biztos nem véletlen, és talán köze van a felborult lelki egyensúlyomnak. Rengeteg feladat és tennivaló halmozódott fel az elmúlt két hónapban, de néha érzem már a régi energiát, talán talpra állok.


Azt hiszem, nem a világ vége, hogy Kristóf autizmussal él. Megoldjuk együtt, nyilvánvaló, csak olyan rossz:
- amikor a játszótéren hiába faggatják a gyerekek, nem válaszol, csak mosolyog;
- amikor meg akarják magyarázni (rokonok, ismerősök), hogy áá, nincs is semmi baja ennek a gyereknek, hisz az ő ismerősük is későn kezdett beszélni/öntörvényű/zárkózott volt, és fogalmuk sincs erről az egészről, azt hiszik nyilván, hogy jó kedvemben találok ki diagnózisokat a gyereknek, mert unatkozom;
- amikor a fejlesztésen hasonszőrű szülőkkel találkozva csak azt hallgathatom, hogy nekik milyen rossz, az emberek nem értik meg őket, az állam nem támogat (vagy alig), az emberek nem becsülik meg az egészséges gyereket, nincs kihez fordulni, ha segítség kell (és ezt minden egyes alkalommal, állandóan nyomatják);
- és amikor a legegyszerűbb helyzet is olyan nehéz (pl. bemenni Kristóffal az első emeleti kedves szomszédhoz, csak egy pillanatra; vagy igazolványt csináltatni neki stb.)

Szóval vannak dolgok, de itt a tavasz, minden szép lesz, a két blogot majd hamarosan egybe pakolom, és sokat fogunk nevetni.

járvány és hurrikán

Szép lassan mindenki megbetegszik nálunk, elég csúnya vírus, torokfájással és lázzal, majd köhögéssel. A kicsiket is megviseli, egyedül Balázs tartja magát. Az, hogy nem alszunk, mert valaki épp lázas vagy bedugult az orra, rendben van.

De hogy egy kis csöpögős orrú terrorista ügyködjön a nap 24 órájában (- 8 óra alvás +/-2 óra), elviselhetetlen.
Ma a következőket művelte:
az optikai kábellel szörfölt - tépte ki a falból, ahová felszögelték a szerelők);
leszerelte a szappantartót;
össze-vissza huzigálta az asztalokat;
kidobálta a kazettákat, könyveket;
leöntötte a ruháját teával (2x);
összelocsolta a nappalit teával, különös tekintettel a szőnyegre és a pihiszékre;
kihúzta a tv-t a konnektorból;
eltört egy tányért;
4-szer esett le különböző tárgyakról és 16-szor szaladt neki különböző bútoroknak..

Iszonyatosan kiabáltam vele, ilyen mérges nagyon régen voltam. Fáj a fejem, tele az orrom, szeretnék pihenni, én is elég beteg vagyok, de nem lehet, mert ez a természeti csapás nem pihen. De nem ám! Aztán mégis lepihent, kifárasztotta magát, kicsit én is megnyugodtam, elringattam, most alszik.
Addig felkészülök a délutáni kitörésekre. Nemigen találkoztam még ilyen "eleven" gyerekkel. Mi lesz belőle?

kamaszodás

És én még aggódtam, hogy Balázs túlságosan "jó". Kedves, segítőkész, megértő, kitartó és még tanul is.

Hát, most már lázad is, ezerrel. Bármit teszek, mondok, szerintem még a létezésem ellen is. Nagyon nehéz ezt elviselni, a végletekig fel tud bosszantani, és meg is teszi, bármikor. Borzasztó szemtelen.

Azért vannak velünk  oly sok éven keresztül a gyerekek, és azért olyan aranyosak baba- és kisgyerekkorukban, hogy el tudjuk viselni a kamasz énjüket is. Nem pontos az idézet, de valami ilyesmiről szól.

Ez a kép még hétvégén készült, amikor minden rendben volt - ezer éve:)

tavasz

Ma végre összeszedtem a téli dekorációt... jellemző módon még az adventi naptárak is kint díszelegtek. Hétvégén ugyanis Bp-en voltunk, ahová megérkezett a tavasz:) Gyönyörű napos idő volt - szombaton legalábbis -, tavaszillatú a levegő, olvadtak a hókupacok, melegem volt a kabátban. Itthon ugyan még csak kukucskál a nap, de úgy tűnik, lassan beköszönt a tavasz.

Nagyon nem is bánom, múlt szerdán hóvihar tombolt Nyíregyen. Nem is mertem autóval elindulni, buszra szálltunk a középsővel. Nem is volt különösebb gond, bár hazafelé összefagytunk kissé - Kristóf nem hajlandó kesztyűt felvenni -, volt, hogy nagy távolságokon keresztül kellett cipelnem, mert iszonyú erős szélben zúdult az arcunkra milliónyi jégtüske. A picur azért hősiesen küzdött, nem panaszkodott, lépkedett mellettem az időnként 20 cm-es hóban. Aztán a házunk előtt elsírta magát, és sokáig kellett lehelgetnem a jéggé fagyott piros kezeket. Este pedig,azt hiszem, 2 perc alatt elaludtunk mindketten. Nem csoda, Kristóf nettó súlya már 17 kg (!), és több kilométer mászkáltam vele az ölemben.

Kedves hölgy segített az úton, felhúzta a kapucnimat, megkötötte a küzdelemben kikötődött sálamat kérés nélkül. Egy fiatal srác felajánlotta, hogy segít egy darabon vinni  kicsit - sajnos ez esetünkben nem opció. Mégis jók az emberek, nahát, még ilyet! Szóval itt a tavasz, kezdődhetnek hamarosan a véget nem érő séták, játszótéri tombolások:) És minden más gyönyörűség, óóó!

tanulási gondok

Amikor Kristóf először ment a fejlesztőbe, akkor tudatosult bennem először, hogy mi is az alapvető különbség az átlagos és az autizmussal élő gyerekek közt - tanulás szempontjából.
Volt ugye a rémes kezdet - ami ma már örömteli, sőt vágyott találkozás és tanulás -, és akkor kérdeztem. "Tényleg szükség van erre?" A válasz eléggé kiborított akkor még: "Igen, szükség van, mert az autista gyerekek nagyon ravaszak - bármit megtennének azért, hogy elkerüljék a munkát és a tanulást." (nem a gyógyped mondta, hanem egy érintett szülő, de akkor nekem sokkal jobb volt egy olyan valakitől hallani ezt, aki átélte, amibe mi csak belekezdtünk, és akinek van egy 16 éves fia, aki suliba jár, nyaral, és, bár vizuális segítségre rászorul, de mondhatni teljes értékű kamaszkort él meg - persze ez a ravasz jelző nagyon szíven ütött, nem szerencsés megfogalmazás, de értem már, mire akart utalni ezzel a hölgy).
A gyógypedtől megkérdeztem, miért kell őket ilyen szinten munkára kényszeríteni, hiszen az egykorú átlagos gyerekeknek még jó ideig semmilyen kötelező tanulást nem várnak el. "Azért, mert ők spontán, játék közben, utánzással tanulnak." Itt a kulcs.
Akkor már elég sok szakirodalmon átrágtam magam, csak épp az alapdolgokkal nem voltam tisztában. Hát igen.
És azóta is képzem magam, fejlesztek én is, tanulunk itthon is, én állandóan olvasok, laminálok, előkészülök, és képzek. Jó lenne pár óra plusz:)

szöszkeségünk

Hihetetlen egy gyerek. Olyan csibész és olyan elbűvölő egyszerre, hogy néha csak bámulok, hogyan változott meg egy pillanat alatt.

Ha az ölemben van, és nem figyelek rá, két kézzel fogja meg az arcom és fordítja maga felé, és már csábos mosollyal az arcán várakozik, és csak nevet és nevet.

Nem bírja, ha mi felnőttek összebújunk, fejti le rólam Jancsit, és már fogja a kezem, hogy emeljem, máris és azonnal.

A legnagyobb megnyugvás, ha ölben van és a vállunkra hajtja a fejét - fényképezőgép előtt nem működik.

Ha valaki elmegy, az a legnagyobb sértés számára, a becsukott ajtó előtt sír, potyogó könnyekkel.

Ölemben rögtön a dekoltázsomba csempészi az öklét. Ennyi maradt meg a szopizásból.

Ha dühös, nyögve, botladozva esik össze, kiabál, dobál, és minden eszközzel közli, ő bizony rettentően mérges!

Tükör előtt örömmel konstatálja: bababababa (ha meglát, mamamama), és ennyi a beszédről.

Rajong a zenélős, hangot kiadós műanyag ketyerékért.

Mindent, de mindent megrág, szétszed, kihúz és összetör, és nem akarja érteni a nem-et. Ha rosszat csinál, és rajtakapom, összekucorodik félve a büntetéstől (mintha legalábbis bántanám, tiszta ciki).

Egyáltalán nem hallgat ránk, huncut és elbájolós, és fékezhetetlen, örökmozgó és bújós szeretetrevágyó.

Tanulási képességeket vizsgáló szakértői bizottság (vagyvalamiilyesmi)

Mondtam már, hogy nagyon jól haladunk a a fejlesztésen. Kristóf kinyílt, meglódult a beszédfejlődése, feladattudata van stb.
Néha azt hiszem, az egész diagnózis tévedés, csaupán lassan érik. Aztán bekerülünk egy új, ismeretlen helyzetbe, ami letöri a bizakodást.

Ez a Bizottság azért van, hogy biztosítsa a gyerekek oktatását, a tankötelezettséget. Akivel probléma van, és - általában a Nevelési Tanácsadóból - elkerül a bizottság elé, azt felmérik, és a teljesítménye alapján javasolnak neki normál, speciális iskolát, óvodát vagy korai fejlesztést. Mi ezután a vizsgálat után lettünk jogosultak a heti négy alkalommal történő ingyenes korai fejlesztésre. Mint kiderült, ez a négy alkalom nem jár, ez a maximum, amit adhatnak, és szerencsések vagyunk - és jó helyről támogattak minket -, hogy megkapjuk a maximumot. Szerencse azért kell, hogy a gyógypedagógusnak pont megüresedjen ennyi helye, és tudjon velünk foglalkozni. Természetesen szakemberhiány van.

Naszóval, a Korai Fejlesztőn történt bemutatkozásunk alkalmával már felvetődött ennek a rémséges bizottságnak a képe, ahol majd több óra várakozás után több órára be kell vonulnunk egy szűk irodába, ahol mindenféle tesztet - többek közt intelligenciatesztet fognak Kristóffal végeztetni -, és bár nem hangzott el különösebb negatívum, ellenben a sok sóhaj, és hümmögés eléggé megijesztett. A neten sem olvastam sok biztatót - csak olyasmit, hogy ne engedjük magunkat kiküldeni, mert jogunk van a vizsgálat alatt a gyerek mellett lenni (nah, ettől különösen rettegtem) -, a tértivevénnyel érkező hivatalos levél pedig a hab volt a tortán.

Idő, hely kijelölve (még január végén történt a vizsgálat), mindkét szülőnek jelen kell lennie, ha nem megyünk, hatóságilag gondoskodnak a megjelenésről, a vizsgálta több órát vehet igénybe, ezért gondoskodjunk játékról, enni- és innivalóról. Késni nem lehet, ellenben csúszás előfordulhat.

Hatalmas táskával indultunk el, volt benne minden, ami a várakozás alkalmával szükséges lehet, a parkolóban hosszas tűnődés után 2 órára váltottunk jegyet, és bementünk. Szépen vetkőztünk le, amikor egy hölgy jött ki az ajtón (még volt kb. 5 percünk), és mondta, hogy ha Kristófék megérkeztek, bemehetünk. Kedves volt és mosolygós. Bemálháztunk, és kezdődött a móka. Kristóf ezerrel kapaszkodott apába, és kiabált - de legalább nem sírt -, és a vizsgálat teljes tartamára nem volt hajlandó sem a hölgyre nézni, sem leszállni apa öléből, csak menjünk-menjük.

És, döbbenet, mindenhol kedves emberek fogadtak, a vizsgálatot végző hölgy is együttérző volt, nem erőszakoskodott, kérdések alapján vette fel az "anamnézist", hogy mit tud a gyerek, mit nem, és kaptuk meg a hozzájárulást a fejlesztésre. Közölte, úgy ítéli meg - főleg az elmondásunk alapján -, hogy Kristóf nem sérült értelmileg, csak épp nem mutatja meg, mire képes, így majd a speciális autista ovis csoportot javasolja, de 1évig még szerinte is maradjunk fejlesztésen, januárban lesz újra jelenésünk. Hivatalos, részletes jelentés később érkezik. Az ovit pedig nézegessük, esetleg szeptembertől, ha lesz üres hely, megpróbálhatjuk.
20(!) perc alatt végeztünk, kint Kristóf már szépen öltözött felfelé.

Ettől féltem én ennyire?
Valahogy mindenhol kedves, segítőkész emberekkel találkozom. Biztos fogok másfélékkel is majd, mert most mégis speciális gyógypedagógusok, pszichológusok, orvosok vannak körülöttem, akiknek mindez nem újdonság, és a 'normál' társadalom nem túl elfogadó, de mégis, olyan sok remek emberrel találkozom, döbbenet ez a sok segítő szándék. Bár kevés a segítség, de jó tudni, hogy nem vagyunk egyedül, és sok mindenkihez fordulhatunk - ha a barátokat és ismerősöket le is építettük időközben. És a sok sorstársról még nem is beszéltem.

nahát

Balu hétfőn-kedden beteg volt, gyomorgörcs, kis gyomorvírus.
A csütörtök hajnal már engem talált a wc-ben térdelve, mert én már egy extrább verziót fogtam ki.
És tegnap éjjel Kristóf is kiküldte magából a vacsoráját - pedig igazán alig eszik valamit, de már jól van. Viszont alig aludtam.

A jó hír, hogy a gyomorvírus megjelenése óta nem nagyon bírok enni, így már pár kg lement rólam. A rossz, hogy így sose fogom kialudni magam, pedig már majdnem úgy tűnt, hogy most sikerül..

szánkóztunk

Mindenhol erről olvastam, minden gyerekes család előkapta a szánkóját és örömködött egyet erre a nagy hóra. Annyira vártam már, ez a +10 fokos január semmire se volt jó, csak szaporodtak a bacik, tele volt a levegő porral és kosszal és szeméttel, mióta havas minden, valahogy sokkal tisztább is. (eltekintve persze az előszobától, ahol a levetett téli cipők csöppet sem szolidan csorgatják a sáros levüket) Persze a média azért jól ránk ijesztett, szerintem egy ország várta aggódva azt a nagyon hideget és méteres hótakarót, amit jósoltak, pénteken az orkános és tényleg nagyon hideg szélben épp ezerfelé rohangáltam, és mindenhol ez volt a téma, ahol megálltam pár percre. Azt azért nem tudom, hogy a városokban miért gondolták úgy az emberek, hogy éhen halnak, ha most azonnal nem vásárolnak mázsányi kenyeret, lisztet és cukrot, a pánikhangulat eluralkodott.
Vártuk a havazást, és semmi.. Aztán valamikor éjszaka elkezdődött és nem volt szép, igazi hófúvás alakult ki, hideg is volt, nem is mentünk szánkózni, se sétálni, leginkább az orrunkat se dugtuk ki a lakásból, ahol végre fűteni kellett (a szigetelés és az ajtócsere óta gyakorlatilag nem fűtünk, és folyamatosan 22-24 fok van a lakásban, ami kicsit sok is az eddig megszokott 20-22-höz képest, de emiatt nyilván nem panaszkodom, a hideg óta egyébként is mindennap megy a kazán egy kicsit). Szóval a pánikhangulat helyett végre igazi tél van, és tegnap vezetni is mertem (nincs téli gumink, ezért én nagyon hidegben és hóban nem vezetek), semmi gond nem volt.

Aztán tegnap gyönyörű napsütésben, nulla fokban elmentünk 4-en (én+3 gyerek) szánkózni, de nem volt az igazi. Kristóf nem akart sétálni jönni, a szánkózás hallatára viszont meggondolta magát: emlékezett rá mi az, és nagyon örült neki. Az első két beborulásig, mert hát hiába, nagy volt a hó (20 cm), és porhó lévén kicsit sem tapadt, Kristófnak fázott a keze, de hősiesen húzta később a Zalánnal teli majd az üres szánkót.. Zalán elképedve figyelt, aztán az ücsörgés tetszett neki, de a fénypont a ház végében található ócska két hinta volt, abba fészkelte be magát, alig lehetett felvontatni pár perccel később. Kristóf követte, nyilván, mostanában megint teljesen összenőttek, semmit nem csinálnak a másik nélkül.

Úgyhogy Kristóffal lehet már szánkózni, de Zalussal még várni kell. Én is rájöttem, hogy a havat igazából a meleg lakásból szeretem leginkább nézni, ha már síelni nem jutok el a közeljövőben, és szerintem már soha többé, mert elég kicsengetni a nyaralásokat, ennyi embert síeltetni sokkal több kellene. Kibírom, öreg vagyok már hozzá:)

Balázsról

nehéz mesélni mostanában. Távolodik tőlünk, és nem tudom, miért ilyen gyorsan. Talán az elmúlt párt hónap történései jelentették a végső lökést, most már csak ritkán fordul elő, hogy kibújik a szobájából. Tudom, hogy normális és élettani, de azért nehéz is.

Azért jövő héten elmegyünk kettesben (!!) egy teniszversenyre.

Mióta is nem voltunk kettesben sehol? Több, mint 4 éve, jaj, nehéz volt ez, hiszen előtte mindig és mindenhol ketten voltunk, legalábbis nagyobbrészt. Nagyon várom, és Jancsi egy hős, amiért bevállalja a két picurt, pedig lehetőséget kínáltam neki a tiltakozásra, de szerencsére nem élt vele.
Voltam bent az ofőnél, nincs nagy gond Baluval, a tanulással, magatartással, szorgalommal se, de a közösségi élete nagyjából nulla, és néha egészen szemtelenül-pimaszul reagál. Egyfelől azt gondolom, ez legyen a legnagyobb bajunk, másfelől viszont talán nem ártana végre már normális kapcsolatot kialakítani azokkal, akikkel még 4 évig együtt fog járni. Persze, hogy én mit gondolok és szeretnék, az mostanában nem döntő jelentőségű Balu számára.

Ismét elkezdett gitározni is, ennek nagyon örülök, bár már úgy tűnik, alább is hagyott a nagy lendület:/ Vannak barátai is, az osztályból is, csak még elég felszínes kapcsolatok.. Alakul a gyerek. Beszélgettünk a továbbtanulásról... az új támogatott helyeket és a tanulmányi szerződéseket nézve - amit annak kell kötnie, aki esetleg államilag finanszírozott képzésben tanul majd -, az egyetlen járható útnak a külföldi ösztöndíj tűnik. De ez még nem most van. Bár a nyelveket kétségkívül most kell tanulni, ebből legalább nem lesz gond, úgy tűnik, jó nyelvérzéke van a kölyöknek, és bátran beszél is.

Szerintem nem fogok találni képet Baluról:D mindig elbújik mostanában a nagyfiú - hamisítatlan kamasz.

korai fejlesztő - rémséges kezdetek

Hála az ismeretségnek, nem sokáig kellett várnunk, január 3-án indult is Kristóf első foglalkozása. Volt ugyan szó róla az ismerkedéskor, hogy foglalkozáson szülő nem lehet bent, de a részletek valahogy elsikkadtak. Gondoltam, szépen beszokunk, mint az oviban szokás. Persze, most lelőttem a poént, szó sincs semmilyen szoktatásról. Egyszerűen leválasztották rólam az üvöltő gyereket. Én elképedve álltam a folyosón és hallgattam a zárt ajtókon keresztül is kihallatszó üvöltést: "nemnem, anya, segítse, deje vissza" és én már kint sírtam, rázkódtam a zokogástól, míg az irodás hölgy be nem hívott magához, és meg nem nyugtatott. Be akartam menni a síró gyerekért, és elvinni, hogy soha többé ne jöjjünk vissza, szerencsére - utólag nézve - nem volt rá alkalmam. Elmagyarázták a miértet (előtte jobb lett volna), a következetességet, a célokat.
Aztán 20 perc múlva elcsendesedett a kicsi is, és csak néha hallottam - ajtónyitásnál - egy-egy halk anya-t. Na szóval, nem volt könnyű, később kiderült, nagyon nehéz volt megnyugtatni Kristófot, rúgott, ütött, végül egy kis vizes törülközős simogatás segített, de semmilyen formában nem kommunikált Erzsikével. Végül félóra elteltével egy kisírt szemű, piros arcú csapzott kisfiú futott felém.
Nem kérdezgettem, csendben indultunk hazafelé, majd 10 perc elteltével végre elkezdett csacsogni Kristóf is.

A megérkezés még a következő pár alkalommal is necces volt, de már nem kiabált Kristóf, csak csendesen sírdogált, és 5 majd 2 perc sírás után dolgozni is lehetett vele. Mostanra eljutottunk oda, hogy önállóan megy be, szépen dolgozik, kialakult a "feladattudata", Erzsikének már puszit is adott (igaz, csak egyszer), és hetente 3-szor (ebből egy dupla alkalom) tudja, hogy ez a dolga. Nagyon klassz pedagógust vezetett elénk a jószerencse, Kristóf bízik benne, esetenként menedéket is talál nála, pedig csak 7-szer voltunk eddig. Szóval ovi helyett most így fejlődik, egyedül a közösségi élet nem megoldott, de nem lehet mindent egyszerre. Zárt helyen még a gyerekek sem érdeklik Kristófot, játszótérre meg úgyis járunk tavasztól.

Zalán futása

Naná, hogy sablonos, de Zalán fut. Mindig, mindenhová, igen-igen sajátos stílusban. És közben kiabál, mamama, babababa és társaik. Nem szegi kedvét, ha elesik vagy ha lepottyan valahonnan, ami gyakran megtörténik. Csak akkor sír, ha igazán megütötte magát, szerencsére ritkán.

Nagy hősöm, nem szopizik immár, és gyakorlatilag kis apai segítséggel és igen könnyen vette az akadályt. Jót is szórakoztam magamon, hiszen mindig úgy gondoltam, hogy egy ilyen cicifüggő kisfiútól nagy meló lesz elvenni a legkedvesebb "barátját", és semmi:) Nagyfiú már, hiába. Keveset alszik, bár már egyre jobban, egyre jobban eszik és egyre jobb étvággyal.

Szeret - mostanában inkább csak szeretne - sétálni. Néha viszem magam fejlesztésre, s míg Kristóf dolgozik, mi kint sétálunk és később Zalán szórakoztatja a várakozókat. Mindenkihez van egy-két kedves "höö"-je.
Akaratos nagyon, visít és eldobálja magát, ha valami nem a szájíze szerint alakul. Szinte lehetetlen korlátokat szabni neki, mert úgyis megcsinálja a tiltott dolgokat is, akár 100-szor is egymás után. És néz kihívóan, hogy mit szólunk hozzá. Vicces kisfiú, dobálja magát, szándékosan szórakoztat. Apával egyre szorosabb a kapcsolata, imádja a nagy birkózásokat.Anyukámmal már nagyon jóban van, mostanában sokat vannak együtt, míg Kristóffal a fejlesztésen vagyunk, őt is bűvöli folyamatosan.

Viszont harap! És csapkod, és a csettintést gyakorolja:) Nehéz vele, de nagyon szórakoztató. Örökmozgó nagyfiú, aki időnként a lábujját szopizza:)

Kristóffal kezdem

mint oly sokszor, és hát igen, lényegesen több figyelmet kap a mi középsőnk, mint testvérei, ami nem kevés lelkiismeret-furdalást okoz. Azzal vigasztalom magam, hogy szeptembertől Kristófnak ovi, és akkor egy évet Zalánnal leszek itthon. Legalábbis a délelőtt csak az övé lesz. És igyekszem, de most nyilván Kristóf a középpont.

Szóval az újév új hajjal kezdődött, amit apa alkotott Kristóf fejére, és be kell látni, elképesztően nagyfiús lett. És gyönyörű. Nagyon nem lehet fotózni, mert ha észreveszi a fényképezőgépet, kiugrál belőle, plusz grimaszol és felfújja az arcát.
Új skill a csapkodás. Aminek nagyon-nagyon nem örülök. Ha nem tetszik valami, csapkod. Általában ami mellette van, de az igazi a mosógép és a hűtő, lévén azok jó nagyot szólnak. De igazából nem válogat, csapkod bármi keze ügyébe esőt, ha nincs más, a saját hasát. Vagy apát - én nem tűröm, mérgesen rákiabálok, ha megpróbálja, ezért engem általában elkerül. A kórházi vizsgálaton kezdődött, akkor csapkodott először, és nem, ezt a szokását nem akarja csak úgy elhagyni. De legalább Zalán is megtanulta, így ketten csapkodnak. De míg Zalus mérgesen, addig Kristóf hidegvérrel: üt, és nagy komolyan figyeli a hatást. (ez amúgy jó hír, nem önkívületi az állapot, egyszerűen csak így büntet)

Zalánnal továbbra is idilli a kapcsolatuk, mostanában nagyon anyás (persze apás is, de én lettem az elsőszámú), anyukámat is egyre jobban elfogadja - sokat is vannak együtt -, beszédesebb, és időnként rá lehet szorítani az önállóságra. Pl. félig ráadom a nadrágját, akkor felhúzza. Egyedül nem, kivéve, ha nem kötelező: egyik este Zalánról csúszott le a pizsinadrág, Kristóf segített neki levenni, majd felhúzta magára, a saját pizsijére! Itt van a gond, ami egyik oldalról jó is, persze, meg tudja csinálni, ha akarja. Vagyis a motiváció a kulcs.. Biztosan megtaláljuk előbb vagy utóbb, és nyilván ez is változik az idő múlásával, de addig beleőszülök. Nem hatja meg a dicséret, a jutalom, a fenyegetés, semmi. Egy mániája van, a rajzfilmek (néhány legalábbis), és pont ezt nem igazán célszerű nyakló nélkül használni, túl azon, hogy alapesetben is milyen károkat okozhat a tévézés, a korlátlan, vagy túl sok tévézés, Kristóf képes lenne teljesen belemerülni..

Nem eszik ám, legalábbis nagyon válogatva, bár este, ha összeül a család, időnként a kicsik is letelepszenek, és egész normális mennyiségeket esznek, viszonylag kulturáltan:)
Mániás kézmosó, de egyedül csak nagyon ritkán mos kezet, képes 15 percig is állni a fellépőn, és várni a segítséget. Persze, ha bemegyek, és mondom (és mutatom), mit csináljon, megcsinálja, szinte észre sem veszi, hogy egyedül végezte el a dolgot. Általában nem lehet ráerőszakolni semmit, játékot se, de ha elkezdünk játszani, általában örömmel csatlakozik.

Fejlesztésen nagyon összebarátkozott Erzsikével, már hetente 4 alkalommal járunk, ügyesen, önállóan dolgozik, és már-már örömmel megy be "tanulni". Érezhető a foglalkozások hatása, bár én itthon nagyon nehezen veszem rá a feladatokra, nem vagyok elég következetes, és időt se nagyon találok, az előkészületeket pedig rendre elfelejtem, és így hamar kizökken Kristóf a rutinból. Szóval nekem még nagyon sokat kell tanulnom, és dolgoznom ezen az egészen.

Az idegen helyen való szorongás kicsit sem csökkent, sajnos, bár már nem rugdos legalább, de krokodilkönnyekkel sír, ha hozzászólnak vagy pláne hozzáérnek. Ha kényszerítjük, hogy egy ismeretlen, zárt helyre bejöjjön velünk. A 3 éves státuszvizsgálatot gyakorlatilag végigüvöltötte, és a doktornéni plusz asszisztens és a védőnő most csak elnézően, és együttérzőn mosolyogtak. Egy évvel ezelőtt sokkal nagyobb volt a szemöldökfelhúzó, biggyesztő, negatív megjegyzések száma. Hát ez van. A dokinéni mondta, hogy nahát, micsoda gyönyörű, egészséges kisfiú, milyen hihetetlen, hogy gond van vele, és milyen kegyetlen az élet, hogy bármennyire is remek és rendes anyuka vagyok, ez történt velünk. Aranyos volt, de csak megríkatott:/

Amúgy Kristóf 3 évesen 102 cm és 16 kg, és valóban kicsattan az egészségtől, tavaly télen voltunk utoljára dokinál. Járunk helyette máshová.

Azt hiszem, most már kimondhatom, hogy úgy tűnik, nincs gond Kristóf értelmi képességeivel, könnyen és gyorsan tanul, feladattudata van - épp csak nem tudja megmutatni a környezetének. Ezen kell dolgoznunk.

És nagyon nagy és örömteli hír, hogy már több napja együtt alszik a két kislegény a gyerekszobában, este 9-fél 10-től egészen reggel 5-6-ig. Aztán átjönnek vagy átmegyek hozzájuk, és olyan 7-fél 8-ig még alszunk

az évet megnyitom

És merem remélni, hogy nem lesz olyan a folytatás, mint a január volt. Mert ez egy szemét hónap volt, de szerencsére csak foszlányok maradtak meg bennem róla.
Volt egy apró kis műtétem - tényleg apró, de arra pont elég volt, hogy rosszul érezzem magam és fetrengjek olyan 3 hetet, már amikor tudtam -, aminek kapcsán fény derült az extrém magas vérnyomásomra - 200/110 volt, amit hosszas tornázás után sikerült 160/100-ra leküzdeni, így már a műtét is elvégezhető volt. Folyománya: Zalus immár nem szopizik többé (már egy hete!), meglepően jól viseli a nehézségeket. Amúgy sokat fejlődött, nagyon akaratos, de - és ez nagy parám most már - a beszéde csak nem akar megindulni.

Kristóf 3 éves lett, és kapott egy trambulint - jó buli, még engem is elbír, bár én nehezen bírom a saját súlyom is -, és lezajlott nálunk minden idők legkatasztrofálisabb szülinapja. Semmi nem tetszett neki, semmi nem volt jó, ellenben reggeltől délután 3-ig a nyavalygást a sírás szakította meg csak néhány percre, mígnem egy korai délutáni alvás pontot tett a borzalmas szülinap végére.

És járunk persze fejlesztésre, indul szépen a beszéd, a feladattudat, néminemű önállóság is. Az idegen helyen való szorongás ellenben nem csökkent, sőt. Az akaratosság időnként egekbe rúg, viszont a mosolygós manipulálás, elbűvölés is színre lépett. (ez legalább tényleg aranyos)

És persze Balázs tanul - azt hiszem, legalábbis -, teniszezik, hétvégén időnként "bandázik". Holnap jelenésem van az osztályfőnökénél, khmm.

Részletek a napokban, mert fontos nekem a blog, gyógyít és elgondolkoztat, és emlékeket hív elő, de a blogolvasással is el vagyok maradva, 862 olvasatlan bejegyzés vár rám, kb. 1000 olvasatlan e-mail, és iszonyat sok feltorlódott házimunka, és anyai kötelezettség. (és persze feleségnek sem vagyok túl penge mostanság, nyilván)

És köszönöm az érdeklődést, ez is jólesett, nem kevéssé. Hajrá február, hozz sok jót!

tünetek

Nagy megkönnyebbülés, hogy megkaptuk a diagnózist. Hónapokig viseltem a terhet, hogy a kis korkülönbséggel kapott kistesó miatt nem tudok eleget foglalkozni a nagyobbal. Hogy türelmetlen vagyok, következetlen. Lelkiismeretfurdalással elegy kétségbeesésben teltek a napjaim, amikor szinte szégyelltem bevallani, de tehetetlen voltam. Irigykedve és szomorúan figyeltem a kortársakat, majd egy idő után - növekvő aggodalommal - a kisebbeket is, akik egymás után lehagyták Kristófot a fejlődésben. A lehagyták persze nem egyértelmű és nem mindig igaz, mert ügyesebben senki nem ugrált a mászókákon, és macskaügyességgel mozgott mindenhol a nagyfiú, de a kommunikáció - hát az valahol elmaradt.

És nagy fájdalmam: elmaradt a kíváncsiság. Amiről én azt gondoltam, hogy életünk legizgalmasabb időszaka lesz, az kudarcok sorozatává vált.
Nem szedtünk virágokat - inkább vissza akarta ragasztani őket -, se falevelet, se makkot, gesztenyét, hiába mentünk piacra, nem érdekelték a felhalmozott gyümölcsök, amikről mesélni akartam - ha már itt tartunk, a meseolvasás, mondókázás, éneklés is nemegyszer maradt abba érdeklődés hiánya miatt, sőt, napirenden volt a "anya, nematáncoj" (ami azt jelenti, hogy fogjam be). Sajnos, hiányzik belőle a természetes érdeklődés a környezet iránt.
Aztán ott volt a földönfekvős-üvöltős-elszaladgálós hiszti, ami iszonyú volt, bár általában megértő mosolyokat kaptam, volt néhány megjegyzés is, minél nagyobb lett Kristóf, annál több és annál csípősebb.

Volt nem egy, és lesz is még kellemetlen esetünk a szobatisztaság hiánya kapcsán. Ez is másképp működik. Nem érdekli. Bár az ingert érzi, és vissza is tudja tartani, nem érdekli a vizes nadrág. Sőt, az sem, hogy örömöt okozzon, hogy lássa a szülők elégedett arcát. Nyilván szobatiszta lesz, hisz úgy tűnik, az értelmével nincs gond Kristófnak, de nagy meccs lesz..

Minden, amit gondoltam a gyereknevelésről, és amit tapasztaltam és tapasztalok 2 másik gyerekemnél, csődöt mondott. Hogy figyelni kell rá, szeretni, válaszolni az igényeire, és rendben lesz minden, hiszen az elégedett gyerek ösztönösen, utánzással, örömmel tanul - na ez mind nem igaz Kristófnál. A szabad játék fejleszti a gyerekeket a legjobban - nálunk most ez sem igaz, hiszen meg kell tanítanunk játszani is, mert legtöbbször azt nem érti, hogy a játék, amit más gyerekek játszanak miért is jó.

Nagy szerencse, hogy engedtem az ösztöneimnek, és tavaly tél végén, amikor már elviselhetetlenné kezdett válni a helyzet - mindenhol sírás és üvöltés -, lemondtam a közösségi programokról és egy viszonylag szigorú napirendet vezettünk be. Ez tényleg valami 6. érzék lehetett, mert a napirend fontos kulcsa a viselkedésproblémák kezelésének, most egy sokkal szigorúbb mellett kezdjük az új évet, remélem, tovább javul a helyzet. Az autista gyerekek számára ugyanis kulcsfontosságú a kiszámítható napirend bevezetése. Emellett a vizualitás, ami többek között képes napirendet is jelent - most is azt bütykölöm -, segít neki látni, mi vár rá, s így fel tud készülni. Mert hiába mondom el neki százszor, hogy most ide vagy oda vagyunk: általában meg se hallja. Aztán jön a döbbenet, hogy már megint egy új helyre megyünk, már megint nem tudja, hol vagyunk, és ebből a helyzetből szabadulni akar. Bármi áron, de menekülni.

Ezek tehát a fő tünetek: elmaradás a kommunikáció, a szociális viselkedés területén, és azok a furcsa cselekvések: Kristófnál leginkább a pörgés, grimaszolás, és a szaglászás:)

Igazából nehéz ezt feldolgozni. És olyan sokrétű ez a dolog, annyi mindent szeretnék leírni róla, de szerteágazó, és mindig új és új dolgok jutnak eszembe.

Nem vagyok elkeseredett. Ha esetleg az is lennék, akkor eszembe jut az a film, amit - angol nyelvterületen élő - autista gyerekek anyukáival forgattak, és nem tetszett. Amellett, hogy végigsírtam az egészet. Nagyon nem tetszett, hogy az egyik anyuka könnyekkel a szemében mondta, hogy "ó, soha nem fog a fia esküvőjén táncolni". Egyrészt, soha nem tudhatja. Másrészt, tényleg ez a legfontosabb? Ezer ok miatt nem táncolhat valaki a gyereke esküvőjén. Pl. nem éri meg, vagy csak szimplán nem lesz esküvő, mert ugye nem akkora létszükséglet az már mostanában, vagy csak egy gyors esküvő lesz, ahová anyát meg se hívják.
Mert lehet így élni, hogy a gyerekünktől várjuk az álmaink beteljesítését, de ez nagy hiba. A gyereket szeressük már önmagáért, és ne azért, mert unokát akarunk tőle, orvosnak akarjuk látni, vagy híres sportolónak, gazdagnak vagy világszépének. Ugyan már! Szóval meglepő, de a hülyeségek adják néha az erőt a jövőhöz.