Oldalak

Zalan

Lilypie Fifth Birthday tickers

Kristóf

Lilypie Kids Birthday tickers

Balázs

Lilypie Kids Birthday tickers

2013. június 30., vasárnap

Zalán 3 éves

Először is 98-99 centi. 15 kg.

100-ig számol (na jó, 30-ig egyesével is tud, utána csak tizesével). Megnevezi a színeket, legalábbis a legfontosabb négyet, a formákat (kör, ovális, háromszög, trapéz - sokat játszunk a Colorama-val, mint kiderült), és néhány tárgyat. Ilyeneket, hogy óra, ló, hajó, torta, tea, olló. pillangó, asztal stb.  Legalább 50 szót tud, de perszenem konzekvensen.
Képes kicipelni a szobájából a nappaliba a kis fehér asztalkát, és bőszen mutogatja és mondogatja is, hogy asztal. Kétség ne férjen hozzá.
Persze kommunikációra még ritkán használja a szavait, inkább PECS-el kér, sőt, talán csak egyszer-kétszer fordult el, hogy teát kért úgy, hogy mondta.

A családunkat nagyon szereti, elsősorban hozzám ragaszkodik, ölel, puszil, rámugrik, meggyúrogat - akár a kellemetlenségig is -, de az apja is kedvenc. Jó hír, hogy a két nagymamát kezdi teljesen elfogadni, lelkesen számoltatja őket is.
Más humán élőlény nem érdekli, észre sem veszi őket, de a kutyákon pl. hatalmasakat derül.
Szobatisztaság még messze van, de ha ráültetjük a bilire, mindig produkál valamit. Ha nem, akkor oda



Mióta nincs kánikula, nagyon szépen alszik, persze így is van 1-2 éjszaka, amikor felébred, és vagy sikerül rögtön visszaaltatni, vagy nem, az utóbbi elég rossz hír, mert 3 órás ébrenlétet jelent, s mire elaludna, ébred a család többi része, így én is. (Kánikulában a helyzet katasztrofális, alszik délután, aztán este nem, aztán hajnalban igen, reggel nem, aztán ahogy esik, úgy puffan. Gyűlölöm a kánikulát, és mérges vagyok, amikor az emberek panaszkodnak, hogy mikor lesz már igazi nyár, mert nekem speciel ez a 20-25 fok az igazi, és nemcsak az alvás miatt.)

Az étvágya elég jó, az evése viszont szót sem érdemel, vagyis inkább csak bosszús szavakat, mert sajnos ijesztő mértékben szorul vissza a kedvelt ételek listája. És ha nem kap olyat, amit szeret, akkor nem eszik, csak puffog és őrjöng, és sikít. Semmi gyümölcs, semmi zöldség, szinte semmi. Most megint Kristóf eszik jobban, és jóval változatosabban.

Nagyon szeret úton lenni. Sétálva nagy merészség elindulni, mert vagy jön vagy nem, el már csak ritkán szalad, de akkor nagyon, úgyhogy mindig fogni kell a kezét, de ez a jobbik eset, mert van, hogy cipelni kell. Jön viszont motoron, még inkább futóbiciklin, és biciklisülésben mögöttem. Mehet a busz, autó (bár az nem az igazi), más járművek.

Szörnyen kiszámíthatatlan, nagyon erőszakos, vakmerő és kíváncsi.
Néha-néha együtt játszik Kristóffal. Szeret mostanában vonatozni, autózni, pályákat épít, ezt együtt is tudják csinálni.
Elkezdett labdázni, kicsit még ügyetlenül, és nem túl nagy lelkesedéssel.
Ellenben imád alkotni, rajzolni, színezni, festeni. Festeni főleg, hosszú-hosszú percekre leköthető vele. Szerelni, azt nagyon tudna, de csakis igazi szerszámokkal. Továbbra is őrületes érzékkel nyúl az elektronikus dolgokhoz, és mindent imád, ami hangot ad. És számol.

Tv-t ritkán néz, legalábbis hamar megunja. Szórakoztatni kell, számolni a lépéseit, mondogatni a könyvében szereplő tárgyakat, és feladatozni-feladatozni rendületlenül:)

A rontópálság köszöni megvan, talán-talán enyhült, bár épp ma öntött ki fél liter narancsszörpöt, és fetrengett benne, letépte az autóspálya egyik részét a falról, de már nemsokára vége a napnak.


Kristóf ma

"Zalánnak olyan gyönyörű a mosolya!. És a szép húsos kis lába!"

"Apa, szóljál, ha pisilni kell! Mert nagyon mérges leszek"

"A süni labdává gömbölyödik. A vonat fává gömbölyödik!"

És vagy kettőt már el is elfelejtettem.

2013. június 19., szerda

erőszak

Miért is lenne érthető, hogy a villamosvezető felpofozta az elélépő nőt?
Alig 1-2 embert olvastam, aki elítélte a pofozkodó villamosvezetőt.

Hihetetlen, micsoda gyűlölet és erőszak buzog az emberekben. Ha a következő szabálytalanságnál - mondjuk tilosban megy át az úton, nem indexel, nem áll meg a zebránál, késve fizeti a csekkét - őt is egy kiadós pofozkodás várná, az rendben lenne?

Nem értem meg, nem érdekelnek a mentségek, adrenalin és társai. Bele sem merek gondolni, mi van, ha fegyver van nála.

2013. június 12., szerda

IQ-teszt

Aki  érintett, az tudja, hogy az SNI gyerekek Magyarországon Szakértői Bizottsághoz/alá is tartoznak, ők azok, akik döntenek a tanköteles gyerekek oktatásáról (milyen intézménybe mehetnek, milyen óraszámban kell fejlesztést kapniuk, milyen dolgokra kell figyelniük a pedagógusoknak). Persze hamarabb is előírhatnak korai fejlesztést, de a hatósági jogkör az az óvodás korral kezdődik.
És ahogy lenni szokott, eléggé félrecsúszott a helyzetük nálunk. Mert kőkeményen hatóságok, akik, ha leírnak valamit, azt marha nehéz megmásítani, akik akár szakértelem nélkül is diagnosztizálnak, és döntésük kötelező erejű. Mármint a szülőkre és gyerekekre nézve, mert a javasolt fejlesztésre általában fütyül az intézmény, azt ad, amire van pénze. És a megfoghatatlan állam kategóriánál érvelni szerintem még nagyobb kihívás, mint az önkormányzatoknál, de ez minket még nem érint, lévén az ovik önkormányzat felügyelete alatt maradtak. Tulajdont akartam írni, és persze arról is van szó.



Tehát a hatóság ír egy dörgedelmes levelet, hogy az adott időpontban jelenjünk meg a gyerekkel - mindkét szülő, természetesen -, hozzunk magunkkal enni-, innivalót, játékot, mert várni kell, elhúzódhat, és szabálysértés, ha nem jelenünk meg, akár erőszakkal is..
Rémhírek keringenek a szakértőis vizsgálatokról, a többórás szűk helyen való várakozásról, levegőtlen, piszkos helyiségekről, alkalmatlan alkalmazottakról. Nekünk szerencsénk volt (mindhárom alkalommal), várakozni eddig max. 5 percet kellett, az ott dolgozók kedvesek voltak, félig-meddig hozzáértők is, de mindenképpen segítőkészek és megértőek, s mivel nem diagnózist és ellátást kértem tőlük, a szakmai tudás adott esetben nem nagyon hiányzott. Azért kicsit igen. A helyiségek olyanok amilyenek - borzalmasak, de ez nyilván nem a dolgozók hibája.

Legutóbb - bár nem jelezték -, IQ-t mértek Kristófnál. Most véleményezhetném a tesztet - nem vagyok pszichológus, gyógypedagógus, de utánanéztem, sok mindent tanultam, kritikán aluli -, csak kicsit teszem. Nem értem, ha egyszer tudjuk, ha nemzetközi ajánlások és előírások részletezik, ha az Egészségügyi Minisztérium 2003-as érvényben lévő szakmai irányelvei szerint, az autistákat vizuálisan meg kell segíteni, miért nem bírnak egy megfelelő tesztet alkalmazni. Egy olyat, ami kiküszöböli a rossz beszédértésből, figyelemből eredő hiányosságokat. Létezik ilyen, ismerem is, és naná, meg is kérdeztem a bizottság vezetőjétől - bajban vagyok a hülye címekkel is -,  elismerte, hogy igen vannak, de ezeket nem vizsgálták meg hivatalosan és széleskörűen, így nem ismerik a használatát. Azt hiszem, ez lefordítva annyit jelent, hogy nem akarják/nem tudják/nincs idejük megtanulni. Javaslat: egy autizmusspecifikus diagnosztikai intézményben  - jellemzően az Autizmus Alapítványnál - kérjük IQ-mérést, és azt ők elfogadják. Ez sajnos alaphangon 8 hónap várakozás és 35 000 ft-ot jelent, így nyilván ezt ők nem javasolhatják hivatalosan, azt tudják tenni most, hogy iq-mérésnél jóhiszeműen vizsgálódnak, jelentsen ez bármit is. Én sajnálok mindenkit, aki a közszférában dolgozik, mert tudom, hogy meg van kötve a keze, de jobban sajnálom az olyan gyerekeket, akiknek hülye procedúrákon kell feleslegesen átesniük, mikor lenne jobb megoldás is.

Végülis minket ez közvetlenül - legalábbis Kristófnál - nem érint, mert nagyon ügyesen teljesített a teszten. Bementünk, meglátta a papírlapot, a széket, és kötelességtudóan leült - összeszorult a szívem, még csak 4 éves! -, és dolgozott 1 órán keresztül.
Némi szociális információ - neve, apa, anya neve, jele (ezt nem is tudta, nem nagyon használják az oviban a jeleket, mindenhol a nevük szerepel, de miért is tudná ezt egy szakosodott pszichológus, az egész megyében ez az egyetlen autista csoport).
Színfelismerés, formakirakás, mintakövetés, emberrajz, mi hiányzik a képen, képről beszélés, alap érzelmek felismerése, összetett utasítások követése.
Összességében gyönyörűen ment minden, én nagyon büszke voltam, egy éve szinte a nulláról indultunk, és hol tart már Kristóf, és 96 pontot kapott, ami ezen a vacak, nem specifikus, elavult teszten gyönyörű eredmény. Majd egyszer megkapjuk a határozatot a részletes értékeléssel - 30 napjuk van rá, április elején voltunk, de a hatóságok kötelezettsége nálunk más jellegű, mint az állampolgároké -, majd valamikor szeptemberben várhatjuk, nevetséges, tudom.Nagyon jól teljesített az olyan területeken Kristóf, ahol nem kellett a beszédre hagyatkozni, a formakirakást, színeket, számolást sokkal magasabb szinten tudta volna folytatni, némi vizuális megsegítés alkalmazásával pedig a szóbeli feladatok is jobban mennének - nem én találom ki, irányelv -, de hát ez van, Magyarország, 2013, örüljünk, hogy kapunk valamit, mi ilyen sajátosan dübörgünk.


A legjobban a fegyelmezettség, a nyugodt feladatkövetés, fesztelen beszélgetés, udvarias viselkedés az, ami meghatott, ha valaki látná ilyenkor a fiamat, biztosan nem gondolná, hogy az autisták dühöngenek.
Persze, a vizsgálati helyzet automatikusan kihozta az auti vonásokat is, a túlmozgásokat, perifériás (?) nézést, ingerkeresést, ragozás önkényes használatát:)

Ez a büszkeség tört elő belőlem a hétvégén, amikor a tavaly állandóan látogatott játszóterünkön voltunk, ahol találkoztunk az utoljára ősszel látott kortársakkal.
Hogy Kristóf udvarias volt, nem verekedett, barátságos volt, amikor szóltunk, hogy ideje indulni (telefoncsörgés volt, nálunk ez a jel), szó nélkül jött, hát ez tavaly nem teljesen így festett, voltak nehéz időszakok, amikor 2 tajtékzó őrültet kellett megfékeznem, vagy összeszednem az egyik szökésben lévőt.
A többi gyerek pedig - legalábbis 1-2 - verekedett, dobált, feleselt és kiabált és ordított. És a legelvetemültebb gyerek pont azé az anyukáé volt, aki megmagyarázta tavaly ilyenkor nekem, vagyis a barátnőjének, de azért én is hallottam, elég hangos volt, hogy Kristóf a közösség hiánya miatt ilyen problémás, és én rosszat teszek neki azzal, hogy nem engedem gyerekekhez. Hahh! Tudom, gyerekes, de elégtétel:)

2013. június 2., vasárnap

Zalán lassan 3

... és méggsem az jut eszembe, hogy de nagy már. Ő még mindig kicsi. Más is mondta már, hogy a családban a legkisebb mindig kicsi marad valahogy, kevésbé önálló, ügyes, inkább kis ölbemanó. (na jó, ez olyan cukiszó, amit igyekszem soha többé nem használni, most jobb híján sikerült)

Nem tudom, az autisága mennyire számít, mert ő amellett, hogy kicsi, bizonyos szempontból eléggé érintett is, sok szempontból jobban, mint akár Kristóf, és néha olyan kis magányos. Elvonult, kis remete. Annyira nem hat rá a külvilág, hogy valóban képes lenne átesni embereken. Gondolkodás nélkül odamegy másokhoz, és elveszi azt, ami megtetszik neki. Mondjuk innivalót, játékot, táskát, kulcsot, telefont... És mindezt anélkül, hogy ügyet venne a másik emberre. Ezt félelmetes látni.
Apa a minap erről beszélt, miközben az ölében ringatta Zalánt, nagyon aggódik érte, mert olyan nagyon fura, és milyen kár, hogy a sok ember nem látja benne az okos, édes babát, csak a kezelhetetlen miniszörnyet.
Itthon persze jobb a helyzet, néha már igen szociális. És időnként a nagymamákra azért hederít:)
Időnként hangosan kacag, és szaladgál fel-alá. Időnként fájdalmasan sír - látszólag ok nélkül -, és potyog a könnye, és lehetetlen megvigasztalni. Máskor pedig fetreng a földön, és sikít, és rugdos - és itt sem mindig egyértelmű, hogy miért.

Szóval vannak dolgok, és rájöttem (nem volt túl nehéz), hogy az autistákat marhára nem szeretik az emberek. Számukra - főleg, mivel nem látható fogyatékosságról van szó - neveletlen, elkényeztetett, idegesítő kölykök, akiket jó lenne szájonvágni. Tudom, milyen érzés, én pont így voltam, és megvolt a véleményem az idióta kölykökről, és főleg a nemtörődöm, felelőtlen szülőkről, akik képtelenek venni a fáradságot, nem nevelik a gyereket, a legkisebb ellenállás felé mennek. Nagyon szégyellem magam utólag ezekért a gondolatokért, és ezért sem húzódom a háttérbe, hanem kiállok az autizmusért/ellen/védelmében (nem kívánt törlendő), vállalom, hogy fogyatékos gyermekeim vannak, és igen, ezzel lehet élni, és nem, nem neveletlenek, csak mások.

Mert hogy a fogyatékosok elbújnak. Nemcsak az autisták, hanem az összes többi fogyatékos. A
felnőttek és  a gyerekek, és a normál szülők eldugják a fogyatékos gyereküket. Biztos mindenki látott már kerekesszékest, vagy Down-os gyereket, de nagyon ritkán. Amikor olyan helyen vagyok, ahol nagy az előfordulási valószínűség - kórházban vagy fejlesztőhelyen - mindig megdöbbenek, milyen sokan vannak. Milyen sokan vagyunk:/
És többek között ezért nem tudunk bánni a fogyatékosokkal, mert nem látjuk őket, nem napi szintű a találkozás, hanem eseményszámba megy, és nem tudjuk, mit tegyünk. Nézzünk? Mosolyogjunk? Kérdezzünk? Nem bántó? Biztos bántja, inkább úgy teszek, mintha nem is látnám. Mintha észre sem vettem volna. (Megsúgom, ez a legbántóbb magatartás, a létező legnagyobb tapintatlanság.)
Véleményem szerint igenis a fogyatékosok családja nagymértékben tehet arról, hogy nem megfelelően bánnak velük. Ha mindannyian együtt élnénk, akkor megszokott, mindennapi integráció, inklúzió valósulhatna meg, nem ez lenne a cél az oktatásban, mert nem ott találkoznának először másokkal az emberek, hanem lenne tapasztalatuk. Tudom, hogy nehéz, és néha jó begubózni, és van olyan élethelyzet - főleg autistáknál -, amikor nem is szabad átmenetileg közösségbe menni, olyan súlyosak a magatartásproblémák, de erre vannak módszerek, pedagógusok. Nem szabad elzárni a gyerekeket!
Ismerek olyan családot, ahol a gyerek már 6 éves, és most volt először bevásárolni. Ahol nem mutatkozhat az iskolás testvér osztálytársai előtt, mert mit szólnának a társak? Ahol az egész család otthon ül (3 gyerekkel), és tévéznek napszám, mert a fogyatékos tesó miatt az egészségesek sem mehetnek sehová.
És nem húznám ezt tovább, de a sikeres integráció feltétele az, hogy legyen kit integrálni.

Szóval az autistákat nem szeretik, és Zalán néha nagyon az, vérlázítóan magányos és önző, és pökhendi, pedig egy nagyon okos, érzékeny és szeretnivaló kiskrapek.
Számol - múr húszig, és visszafelé is -, ismeri a színeket, és mondja is őket, pijos, sárda, ké, és ezenkívül is egyre több szót használ -nem mindig, nem mindet, nem konzekvensen, de időről-időre, és helyesen: ojjó, ó(r)a, táé(r), Zajjá, apa, aja, teát.
Bukfencezik és fejenáll, 40-es puzzlet is kirak, a számfogalma kialakulófélben, ha sétálunk, autók mellett a rendszámokat "olvassuk" mostanság.