Oldalak

Zalan

Lilypie Fifth Birthday tickers

Kristóf

Lilypie Kids Birthday tickers

Balázs

Lilypie Kids Birthday tickers

28.9.14

Autizmus nehezsegek

Az azert erdekes, hogy Zalan jobban tud olvasni, mint Kristof. Es irni is. Persze, angolul. Szeretnem megtanitani oket olvasni es irni magyarul is, dehat nincs kit. Mert Zalan hiaba tudna betuzni es kiolvasni a szavakat, termeszetesen fogalma sem lenne rola, hogy mit olvas vagy ir le. Vagyis a szavakat tudja, es ismeri, es vicces, amikor meg fordit is, pl. ha mondom, hogy 'rabbit; o leforditja, hogy 'nyuszi' es vica versa, de meg mindig nem lepett tul a megnevezesen, es jo lenne, ha jonne mar egy attores, es megertene, hogy mire is valo a beszed, mert most mar 4 eves elmult, es semmi. Tudja, mire valo a PECS, el tudja erni az akaratat, megmutatja, ha ehes, ha szomjas, odahuzza a kezunket, tehat tud kommunikalni. Tud rengeteg mondokat, eneket, rengeteg sok szot (persze csak foneveket), tehat tud beszelni. De hogyan kapcsolhatnank ezt ossze? Remenykedem a beszedterapiaban, nagyon.
Annyira okos, es annyira durva, hogy ha azt mondom neki, hogy 'dog', akkor azt siman leirja, begepeli, de a 'woman' szon sem akad fenn, sot, pontosan tudja, hallja, hogy ott W van es nem V. Persze, en is tudom a kulonbseget, de csak miota itt elek mar par honapja. Annyira nagy kar lenne erte, ha nem fejlodne tovabb a kommunikacioja, de amilyen makacs, ez sincs epp kizarva.

Iszonyatos hisztiken vagyunk tul, kb. minden napra jut egy. Az iskolaba - oviba - beerkezve szinte minden alkalommal nyom egy foldonfekvos, fejbeveros, konnyes hisztit. Mert ez, persze nem valtozott. Barmi baja van, azonnal hullani kezd a konny a szemebol. A legdurvabb az volt, amikor ferj az iskolaba beerve nem volt hajlando felvenni, erre ugyan abbahagyta a hisztit egy ido utan, de bosszubol bepisilt. Ult a foldon, es nezte, ahogy pisil. Es ezt mar soha nem csinalja, tehat nyilvan szandekos volt es nyilvan buntetes.
Ugyanilyen balhe volt otthon, amikor befejeztuk a notebook-ozast, es mentunk aludni. Akkor epp nem pisilt be, de szinte magankivul orjongott, es uvoltott, es eldobta magat, es a fejet is beverte (utana jo sokaig fajlalta, orjongo hisztizes kozben mindig szakitott idot, hogy megtapogassa a fajo testreszt), es csak nagy sokara nyugodott le. Es ilyen nem egy van, persze. A kedvencem, amikor anyukam ilyenkor megsajnalja, es karpotolni akarja, Ha ott vagyok, nincs gond, mert nem engedem, de hat nem mindig vagyok ott. Erthetetlen, miert kell neki is meg mindig elmagyarazni, 428-adszor is, hogy nem jutalmazzuk a hisztit, es nem erositjuk meg azt, hogy ha eleg sokaig hisztizik, akkor eleri, amit akar. A kovetekezetesseg a legfontosabb minden gyereknel, es autistaknal kulonosen. Es persze, en sem vagyok tokeletes, es lehetnek sokkal kovetkezetesebb is, de ha mas nem, ott van a jozan esz, ne akarjuk mar, hogy egy kepernyofuggo, kezelhetetlen, kirekesztett gyerek legyen Zalanbol. Persze, sokkal konnyebb lenne, aztan par ev mulva nezhetnenk korul, hogy milyen bentlako ellatast tudnank talalni az abszolut eletkeptelen gyereknek. Ami meg igy is sanszos, de felesleges ratenni nehany lapattal.

A tevekenysegvaltasra kaptunk az asszisztenstol egy bazi nagy homokorat, ami 3 percig pereg le, neki is ugyanilyen van (mindkettonknek o rendelte, a kerdesemre, hogy mennyivel tartozom erte, azt felelte, hogy o mar rendezte), hatha a kovetkezetesseg, es az egysegesseg segit majd Zalannak. Lehet talalgatni, ki az, aki hasznalja otthon.

Kristof pedig amilyen okos, annyira kaoszos neha. Mostanaban minden hetvegen van hazi feladat, nem nagy ugy, megcsinalhatnank 5 perc alatt is, persze minimum 15 perc. Es nem azert, mert nem akarja megcsinalja, hanem mert egyreszt be nem all a szaja kozben, masreszt mindenbol viccet csinal, harmadreszt idonkent semmit nem ert abbol, amit magyarazni probalok neki. A mai feladat teljesen, totalisan kiakasztott. Adott egy kep, pl. egy diszno kepe, alatta 3 szo, mondjuk pen, jig es pig. Ebbol kellett kivalasztani a helyes 'pig' szot, es leirni a kep es a szavak ala, egy kulon mezobe. Na, ezen elvacakoltunk egy ideig, egyreszt azert, mert Kristof eleg onallotlan, mindig megerositest var. Ebbol total fuggoseg tud kialakulni, igy probalom ravenni a minel nagyobb onallosagra, keves sikerrel. Nagy nehezen kibetuzi a szavakat, altalaban megtalalja a megfelelot, es aztan kovetkezett a 'masold le' keresem. Es a nyomatek kedveert alahuztam a szot. Es akkor lemasolta az ALAHUZAST, ---- Igy. Akkor mar elkezdett rangatozni a szemhejam, bekereteztem a szot, es megkertem, hogy azt masolja le. Mire BEKERETEZTE AZ ALAHUZAST. Na ekkor mar a rohogest kellett elfojtanom, es ujabb 2 perc utan megertette, mit is akarok. Innen mar viszonylag sima volt a menet, es en, bar rohogtem, azert nemikepp aggodva gondoltam a jovore, es ismet nagyon orultem az autizmusnak, hogy ilyen valtozatossa es a legkevesbe sem unalmassa teszi az eletunket. Es elmerengtem, hogy vajon milyen eselyei lennenek Kristofnak egy normal magyar iskolaba, de mivel hamar rajottem, hogy nagyjabol semmi, ezert inkabb elmeseltem ferjnek az esetunket.

Errol azert eszembe jutott egy felnott aspergeres blog, amit amugy nagyon szeretek, de ahol a kedves aspik halalosan fel tudnak idegelni, mert sajnos ok sem kulonbek semmivel sem az atlagembereknel a tekintetben, hogy nem latnak tovabb az orruknal. En sosem tekintettem ugyanis aldasnak az autizmust, es a mai napig is nagyon boldog lennek, ha eltunne az eletunkbol, bar sok felnott aspi mondja, hogy ok buszkek ra, es a szemelyiseguk resze, es a kedves szulok inkabb oruljenek, hogy auti a gyerekuk, es fogadjak el igy. Nyilvan elfogadtam, nem kerdes, autizmussal egyutt is, ugyanis van egy olyan erzesem, hogy senki sem jon majd egy olyan ajanlattal, hogy elvenne az autizmust a fiuktol, mivel tartozik erte?
A legjobban akkor nott meg a fejem, amikor az egyik kommentelo allati lekezeloen fejtette ki, hogy az anyanak nem kellene, hogy fajjon a szive azert, mert a gyereke nem jatszik mas gyerekkel, hogy egyedul van, mert hat o igy akar lenni, es a gyerek igy boldog, es anya oruljon, es ne olyan gyerekre vagyjon, akinek baratai vannak.
Meg most is felidegel. Mert egy aspinak igazan kellene tudnia, hogy 'aki egy autistat latott, az pontosan egy autistat latott'. Vagyis mindegyik teljesen mas. Es mig e szempontbol egyaltalan nem aggodom Zalanert, mert tudom, hogy nagyjabol nulla igenye van a tarsasagi eletre, addig Kristof csak akkor erzi jol magat, ha baratai vannak. Es tudom, hogy nagyon sok autista akar baratkozni, csak epp nem tudja, hogyan kell, es szenved ettol. Es lattam,hogy Kristof szajat is legorbulni, nem egyszer (szerencsere mostanaban nem), es a szivem szakadt meg erte.

Es ebbol kovetkezik az orok kerdesem, hogy ugyan mit is varhatnek vadidegenektol, ha se a csaladom, se a hasonlo nehezsegekkel kuszkodok sem ertenek meg, es nem is akarnak.

No comments: