Olyan nehéz

... bármiről írnom. Mert tulajdonképpen minden rendben van.

De tényleg, Balázs hazajött, sokat javult az angolja, és nem állt le, hanem azóta is rendületlenül gyakorolja - feliratos angol nyelvű filmeket néz (angol felirattal, ha lehet). A legjobb nyelvtanulási mód itthon, ha valaki engem kérdez.

Kristóf nagyon rendben van, minden téren, igazán csak jókat tudok róla mondani. Szívesen hallgat már meséket, nagy öröm ez nekem.

Zalán egyre többet beszél, egyre fegyelmezettebb, szépen haladunk.

Mi is jól vagyunk alapvetően. És túl azon, hogy teljes szívemből gyűlölöm a kánikulát - ahogy mondani szokás, azt is utálom, aki nem utálja -, és lassan már a nyarat is, és hogy riadtan szemlélem az eseményeket, és egyelőre eredménytelenül áruljuk a lakásunkat, sajnos olyan dolgok is történnek a kicsit tágabb családunkban, amik szörnyűek, és borzasztóak, és legszívesebben kifutnék a világból, mert mire is számíthatnék még ezek után idegenektől?! És nem vigasztal, hogy majd megjön a böjtje - szinte leírhatnám a jövőt szó szerint, márha bárkit is érdekelne -, mert ezek a sebek, amiket most okoznak a drága családtagok egymásnak soha nem fognak begyógyulni, és nagyon rombolóak.
Bár már csak a pakolásra várnánk, és elmehetnénk innen, ahol napról-napra kevesebb dolog vonz, ami már nem az otthonom, mert az otthon megvéd, és oltalmaz, és jó ott lenni.

Felnőtt

Balázs elutazott 5 hétre Angliába. Bő egy hét még, mire megjön, és nagyon hiányzik. Elmondhatatlanul.
Persze, büszke is vagyok rá, hiszen egyedül repült, egyedül buszozott be Londonba, ott várta csak Tomi, a nagy barát, egy picit dolgozott is, de a diákokat arrafelé is átverik sűrűn, de nem is ez a lényeg.
Egy kis előleget kaptam a felnőttkorból, amikor sokáig nem látom, napokig nem is hallok felőle, esetleg egy-két mondatot kapok FB-on, pár perc beszélgetést skype-on - imádom a technikát, mondtam már? -, és csak várom, hogy láthassam.

És persze amikor elment, akkor sem én kísértem ki, hanem a barátnője, én csak az erkélyről néztem utána, és ezzel nincs is semmi baj.

Ez az élet rendje, tudom. De akkor miért sírok?

Zalán 3 éves

Először is 98-99 centi. 15 kg.

100-ig számol (na jó, 30-ig egyesével is tud, utána csak tizesével). Megnevezi a színeket, legalábbis a legfontosabb négyet, a formákat (kör, ovális, háromszög, trapéz - sokat játszunk a Colorama-val, mint kiderült), és néhány tárgyat. Ilyeneket, hogy óra, ló, hajó, torta, tea, olló. pillangó, asztal stb.  Legalább 50 szót tud, de perszenem konzekvensen.
Képes kicipelni a szobájából a nappaliba a kis fehér asztalkát, és bőszen mutogatja és mondogatja is, hogy asztal. Kétség ne férjen hozzá.
Persze kommunikációra még ritkán használja a szavait, inkább PECS-el kér, sőt, talán csak egyszer-kétszer fordult el, hogy teát kért úgy, hogy mondta.

A családunkat nagyon szereti, elsősorban hozzám ragaszkodik, ölel, puszil, rámugrik, meggyúrogat - akár a kellemetlenségig is -, de az apja is kedvenc. Jó hír, hogy a két nagymamát kezdi teljesen elfogadni, lelkesen számoltatja őket is.
Más humán élőlény nem érdekli, észre sem veszi őket, de a kutyákon pl. hatalmasakat derül.
Szobatisztaság még messze van, de ha ráültetjük a bilire, mindig produkál valamit. Ha nem, akkor oda

Mióta nincs kánikula, nagyon szépen alszik, persze így is van 1-2 éjszaka, amikor felébred, és vagy sikerül rögtön visszaaltatni, vagy nem, az utóbbi elég rossz hír, mert 3 órás ébrenlétet jelent, s mire elaludna, ébred a család többi része, így én is. (Kánikulában a helyzet katasztrofális, alszik délután, aztán este nem, aztán hajnalban igen, reggel nem, aztán ahogy esik, úgy puffan. Gyűlölöm a kánikulát, és mérges vagyok, amikor az emberek panaszkodnak, hogy mikor lesz már igazi nyár, mert nekem speciel ez a 20-25 fok az igazi, és nemcsak az alvás miatt.)

Az étvágya elég jó, az evése viszont szót sem érdemel, vagyis inkább csak bosszús szavakat, mert sajnos ijesztő mértékben szorul vissza a kedvelt ételek listája. És ha nem kap olyat, amit szeret, akkor nem eszik, csak puffog és őrjöng, és sikít. Semmi gyümölcs, semmi zöldség, szinte semmi. Most megint Kristóf eszik jobban, és jóval változatosabban.

Nagyon szeret úton lenni. Sétálva nagy merészség elindulni, mert vagy jön vagy nem, el már csak ritkán szalad, de akkor nagyon, úgyhogy mindig fogni kell a kezét, de ez a jobbik eset, mert van, hogy cipelni kell. Jön viszont motoron, még inkább futóbiciklin, és biciklisülésben mögöttem. Mehet a busz, autó (bár az nem az igazi), más járművek.

Szörnyen kiszámíthatatlan, nagyon erőszakos, vakmerő és kíváncsi.
Néha-néha együtt játszik Kristóffal. Szeret mostanában vonatozni, autózni, pályákat épít, ezt együtt is tudják csinálni.
Elkezdett labdázni, kicsit még ügyetlenül, és nem túl nagy lelkesedéssel.
Ellenben imád alkotni, rajzolni, színezni, festeni. Festeni főleg, hosszú-hosszú percekre leköthető vele. Szerelni, azt nagyon tudna, de csakis igazi szerszámokkal. Továbbra is őrületes érzékkel nyúl az elektronikus dolgokhoz, és mindent imád, ami hangot ad. És számol.

Tv-t ritkán néz, legalábbis hamar megunja. Szórakoztatni kell, számolni a lépéseit, mondogatni a könyvében szereplő tárgyakat, és feladatozni-feladatozni rendületlenül:)

A rontópálság köszöni megvan, talán-talán enyhült, bár épp ma öntött ki fél liter narancsszörpöt, és fetrengett benne, letépte az autóspálya egyik részét a falról, de már nemsokára vége a napnak.

Kristóf ma

"Zalánnak olyan gyönyörű a mosolya!. És a szép húsos kis lába!"

"Apa, szóljál, ha pisilni kell! Mert nagyon mérges leszek"

"A süni labdává gömbölyödik. A vonat fává gömbölyödik!"

És vagy kettőt már el is elfelejtettem.

erőszak

Miért is lenne érthető, hogy a villamosvezető felpofozta az elélépő nőt?
Alig 1-2 embert olvastam, aki elítélte a pofozkodó villamosvezetőt.

Hihetetlen, micsoda gyűlölet és erőszak buzog az emberekben. Ha a következő szabálytalanságnál - mondjuk tilosban megy át az úton, nem indexel, nem áll meg a zebránál, késve fizeti a csekkét - őt is egy kiadós pofozkodás várná, az rendben lenne?

Nem értem meg, nem érdekelnek a mentségek, adrenalin és társai. Bele sem merek gondolni, mi van, ha fegyver van nála.

IQ-teszt

Aki  érintett, az tudja, hogy az SNI gyerekek Magyarországon Szakértői Bizottsághoz/alá is tartoznak, ők azok, akik döntenek a tanköteles gyerekek oktatásáról (milyen intézménybe mehetnek, milyen óraszámban kell fejlesztést kapniuk, milyen dolgokra kell figyelniük a pedagógusoknak). Persze hamarabb is előírhatnak korai fejlesztést, de a hatósági jogkör az az óvodás korral kezdődik.
És ahogy lenni szokott, eléggé félrecsúszott a helyzetük nálunk. Mert kőkeményen hatóságok, akik, ha leírnak valamit, azt marha nehéz megmásítani, akik akár szakértelem nélkül is diagnosztizálnak, és döntésük kötelező erejű. Mármint a szülőkre és gyerekekre nézve, mert a javasolt fejlesztésre általában fütyül az intézmény, azt ad, amire van pénze. És a megfoghatatlan állam kategóriánál érvelni szerintem még nagyobb kihívás, mint az önkormányzatoknál, de ez minket még nem érint, lévén az ovik önkormányzat felügyelete alatt maradtak. Tulajdont akartam írni, és persze arról is van szó.

Tehát a hatóság ír egy dörgedelmes levelet, hogy az adott időpontban jelenjünk meg a gyerekkel - mindkét szülő, természetesen -, hozzunk magunkkal enni-, innivalót, játékot, mert várni kell, elhúzódhat, és szabálysértés, ha nem jelenünk meg, akár erőszakkal is..
Rémhírek keringenek a szakértőis vizsgálatokról, a többórás szűk helyen való várakozásról, levegőtlen, piszkos helyiségekről, alkalmatlan alkalmazottakról. Nekünk szerencsénk volt (mindhárom alkalommal), várakozni eddig max. 5 percet kellett, az ott dolgozók kedvesek voltak, félig-meddig hozzáértők is, de mindenképpen segítőkészek és megértőek, s mivel nem diagnózist és ellátást kértem tőlük, a szakmai tudás adott esetben nem nagyon hiányzott. Azért kicsit igen. A helyiségek olyanok amilyenek - borzalmasak, de ez nyilván nem a dolgozók hibája.

Legutóbb - bár nem jelezték -, IQ-t mértek Kristófnál. Most véleményezhetném a tesztet - nem vagyok pszichológus, gyógypedagógus, de utánanéztem, sok mindent tanultam, kritikán aluli -, csak kicsit teszem. Nem értem, ha egyszer tudjuk, ha nemzetközi ajánlások és előírások részletezik, ha az Egészségügyi Minisztérium 2003-as érvényben lévő szakmai irányelvei szerint, az autistákat vizuálisan meg kell segíteni, miért nem bírnak egy megfelelő tesztet alkalmazni. Egy olyat, ami kiküszöböli a rossz beszédértésből, figyelemből eredő hiányosságokat. Létezik ilyen, ismerem is, és naná, meg is kérdeztem a bizottság vezetőjétől - bajban vagyok a hülye címekkel is -,  elismerte, hogy igen vannak, de ezeket nem vizsgálták meg hivatalosan és széleskörűen, így nem ismerik a használatát. Azt hiszem, ez lefordítva annyit jelent, hogy nem akarják/nem tudják/nincs idejük megtanulni. Javaslat: egy autizmusspecifikus diagnosztikai intézményben  - jellemzően az Autizmus Alapítványnál - kérjük IQ-mérést, és azt ők elfogadják. Ez sajnos alaphangon 8 hónap várakozás és 35 000 ft-ot jelent, így nyilván ezt ők nem javasolhatják hivatalosan, azt tudják tenni most, hogy iq-mérésnél jóhiszeműen vizsgálódnak, jelentsen ez bármit is. Én sajnálok mindenkit, aki a közszférában dolgozik, mert tudom, hogy meg van kötve a keze, de jobban sajnálom az olyan gyerekeket, akiknek hülye procedúrákon kell feleslegesen átesniük, mikor lenne jobb megoldás is.

Végülis minket ez közvetlenül - legalábbis Kristófnál - nem érint, mert nagyon ügyesen teljesített a teszten. Bementünk, meglátta a papírlapot, a széket, és kötelességtudóan leült - összeszorult a szívem, még csak 4 éves! -, és dolgozott 1 órán keresztül.
Némi szociális információ - neve, apa, anya neve, jele (ezt nem is tudta, nem nagyon használják az oviban a jeleket, mindenhol a nevük szerepel, de miért is tudná ezt egy szakosodott pszichológus, az egész megyében ez az egyetlen autista csoport).
Színfelismerés, formakirakás, mintakövetés, emberrajz, mi hiányzik a képen, képről beszélés, alap érzelmek felismerése, összetett utasítások követése.
Összességében gyönyörűen ment minden, én nagyon büszke voltam, egy éve szinte a nulláról indultunk, és hol tart már Kristóf, és 96 pontot kapott, ami ezen a vacak, nem specifikus, elavult teszten gyönyörű eredmény. Majd egyszer megkapjuk a határozatot a részletes értékeléssel - 30 napjuk van rá, április elején voltunk, de a hatóságok kötelezettsége nálunk más jellegű, mint az állampolgároké -, majd valamikor szeptemberben várhatjuk, nevetséges, tudom.Nagyon jól teljesített az olyan területeken Kristóf, ahol nem kellett a beszédre hagyatkozni, a formakirakást, színeket, számolást sokkal magasabb szinten tudta volna folytatni, némi vizuális megsegítés alkalmazásával pedig a szóbeli feladatok is jobban mennének - nem én találom ki, irányelv -, de hát ez van, Magyarország, 2013, örüljünk, hogy kapunk valamit, mi ilyen sajátosan dübörgünk.

A legjobban a fegyelmezettség, a nyugodt feladatkövetés, fesztelen beszélgetés, udvarias viselkedés az, ami meghatott, ha valaki látná ilyenkor a fiamat, biztosan nem gondolná, hogy az autisták dühöngenek.
Persze, a vizsgálati helyzet automatikusan kihozta az auti vonásokat is, a túlmozgásokat, perifériás (?) nézést, ingerkeresést, ragozás önkényes használatát:)

Ez a büszkeség tört elő belőlem a hétvégén, amikor a tavaly állandóan látogatott játszóterünkön voltunk, ahol találkoztunk az utoljára ősszel látott kortársakkal.
Hogy Kristóf udvarias volt, nem verekedett, barátságos volt, amikor szóltunk, hogy ideje indulni (telefoncsörgés volt, nálunk ez a jel), szó nélkül jött, hát ez tavaly nem teljesen így festett, voltak nehéz időszakok, amikor 2 tajtékzó őrültet kellett megfékeznem, vagy összeszednem az egyik szökésben lévőt.
A többi gyerek pedig - legalábbis 1-2 - verekedett, dobált, feleselt és kiabált és ordított. És a legelvetemültebb gyerek pont azé az anyukáé volt, aki megmagyarázta tavaly ilyenkor nekem, vagyis a barátnőjének, de azért én is hallottam, elég hangos volt, hogy Kristóf a közösség hiánya miatt ilyen problémás, és én rosszat teszek neki azzal, hogy nem engedem gyerekekhez. Hahh! Tudom, gyerekes, de elégtétel:)

Zalán lassan 3

... és méggsem az jut eszembe, hogy de nagy már. Ő még mindig kicsi. Más is mondta már, hogy a családban a legkisebb mindig kicsi marad valahogy, kevésbé önálló, ügyes, inkább kis ölbemanó. (na jó, ez olyan cukiszó, amit igyekszem soha többé nem használni, most jobb híján sikerült)

Nem tudom, az autisága mennyire számít, mert ő amellett, hogy kicsi, bizonyos szempontból eléggé érintett is, sok szempontból jobban, mint akár Kristóf, és néha olyan kis magányos. Elvonult, kis remete. Annyira nem hat rá a külvilág, hogy valóban képes lenne átesni embereken. Gondolkodás nélkül odamegy másokhoz, és elveszi azt, ami megtetszik neki. Mondjuk innivalót, játékot, táskát, kulcsot, telefont... És mindezt anélkül, hogy ügyet venne a másik emberre. Ezt félelmetes látni.
Apa a minap erről beszélt, miközben az ölében ringatta Zalánt, nagyon aggódik érte, mert olyan nagyon fura, és milyen kár, hogy a sok ember nem látja benne az okos, édes babát, csak a kezelhetetlen miniszörnyet.
Itthon persze jobb a helyzet, néha már igen szociális. És időnként a nagymamákra azért hederít:)
Időnként hangosan kacag, és szaladgál fel-alá. Időnként fájdalmasan sír - látszólag ok nélkül -, és potyog a könnye, és lehetetlen megvigasztalni. Máskor pedig fetreng a földön, és sikít, és rugdos - és itt sem mindig egyértelmű, hogy miért.

Szóval vannak dolgok, és rájöttem (nem volt túl nehéz), hogy az autistákat marhára nem szeretik az emberek. Számukra - főleg, mivel nem látható fogyatékosságról van szó - neveletlen, elkényeztetett, idegesítő kölykök, akiket jó lenne szájonvágni. Tudom, milyen érzés, én pont így voltam, és megvolt a véleményem az idióta kölykökről, és főleg a nemtörődöm, felelőtlen szülőkről, akik képtelenek venni a fáradságot, nem nevelik a gyereket, a legkisebb ellenállás felé mennek. Nagyon szégyellem magam utólag ezekért a gondolatokért, és ezért sem húzódom a háttérbe, hanem kiállok az autizmusért/ellen/védelmében (nem kívánt törlendő), vállalom, hogy fogyatékos gyermekeim vannak, és igen, ezzel lehet élni, és nem, nem neveletlenek, csak mások.

Mert hogy a fogyatékosok elbújnak. Nemcsak az autisták, hanem az összes többi fogyatékos. A
felnőttek és  a gyerekek, és a normál szülők eldugják a fogyatékos gyereküket. Biztos mindenki látott már kerekesszékest, vagy Down-os gyereket, de nagyon ritkán. Amikor olyan helyen vagyok, ahol nagy az előfordulási valószínűség - kórházban vagy fejlesztőhelyen - mindig megdöbbenek, milyen sokan vannak. Milyen sokan vagyunk:/
És többek között ezért nem tudunk bánni a fogyatékosokkal, mert nem látjuk őket, nem napi szintű a találkozás, hanem eseményszámba megy, és nem tudjuk, mit tegyünk. Nézzünk? Mosolyogjunk? Kérdezzünk? Nem bántó? Biztos bántja, inkább úgy teszek, mintha nem is látnám. Mintha észre sem vettem volna. (Megsúgom, ez a legbántóbb magatartás, a létező legnagyobb tapintatlanság.)
Véleményem szerint igenis a fogyatékosok családja nagymértékben tehet arról, hogy nem megfelelően bánnak velük. Ha mindannyian együtt élnénk, akkor megszokott, mindennapi integráció, inklúzió valósulhatna meg, nem ez lenne a cél az oktatásban, mert nem ott találkoznának először másokkal az emberek, hanem lenne tapasztalatuk. Tudom, hogy nehéz, és néha jó begubózni, és van olyan élethelyzet - főleg autistáknál -, amikor nem is szabad átmenetileg közösségbe menni, olyan súlyosak a magatartásproblémák, de erre vannak módszerek, pedagógusok. Nem szabad elzárni a gyerekeket!
Ismerek olyan családot, ahol a gyerek már 6 éves, és most volt először bevásárolni. Ahol nem mutatkozhat az iskolás testvér osztálytársai előtt, mert mit szólnának a társak? Ahol az egész család otthon ül (3 gyerekkel), és tévéznek napszám, mert a fogyatékos tesó miatt az egészségesek sem mehetnek sehová.
És nem húznám ezt tovább, de a sikeres integráció feltétele az, hogy legyen kit integrálni.

Szóval az autistákat nem szeretik, és Zalán néha nagyon az, vérlázítóan magányos és önző, és pökhendi, pedig egy nagyon okos, érzékeny és szeretnivaló kiskrapek.
Számol - múr húszig, és visszafelé is -, ismeri a színeket, és mondja is őket, pijos, sárda, ké, és ezenkívül is egyre több szót használ -nem mindig, nem mindet, nem konzekvensen, de időről-időre, és helyesen: ojjó, ó(r)a, táé(r), Zajjá, apa, aja, teát.
Bukfencezik és fejenáll, 40-es puzzlet is kirak, a számfogalma kialakulófélben, ha sétálunk, autók mellett a rendszámokat "olvassuk" mostanság.

Utálom,

amikor a 25 éves - srác és autó is, egyenként - majdnem elüt gyerekestől, és mégcsak bocsánatot sem kér. Nem is int. Rám se néz.

Amikor a bicikliúton nem lehet közlekedni, mert tele van gyalogossal. Vagy kinő rajta egy bokor - gondolom  hirtelen, egyébként csak kivágta volna valaki.
(És, ha  már itt tartunk, utálom, amikor a bicajos a járdán megy, holott az ellenkező oldalban van kiépített bicikliút is, vagy ha főútvonalon teker, a "Kerékpárral behajtani tilos" tábla ellenére, és a párhuzamos utca is kerékpárút.)

Amikor a játszótéren egy szemétkupac fogad, okádni tudnék, cigisdobozok, műanyag poharak, borosüvegek szétdobálva, két félig üres/vagy tele, de nem,.most konkrétan üres pohár a mászókán van fenn, hogy az élelmes gyerekem azonnal megtalálja.
(És nem vagyok hajlandó játszótér takarítással kezdeni a reggelt, inkább átmegyünk egy másikra, illetve mennénk, ha a város nem szedte volna le a csúszdákat javítani (??) még valamikor ősszel-télen, egyet konkrétan már több, mint egy éve, mert felújítják őket, de könyörgöm, május van, mikor használják a gyerekek? Télen? Ha felnőttek?)

Ezek csak a mai idegeskedéseim voltak, reggel fél 9 és 10 óra között. Ahogy ezeken gondolkoztam, jött több is, csőstől, de mivel nem aktuálisak, átlépek rajtuk. Vagyis túlteszem magam rajtuk, vagy igyekszem túltenni, mert mintha mindenhonnan csak árulás, pletyka, rosszindulat jönne - felém is és mások felé is, pedig annyira nem törődök már senkivel, és még így is megtalálnak. Ahogy látom - nem nagyon látom, mert több 100 olvasatlan blogbejegyzés vár rám -, más köszöni, megvan, mindenhonnan csak a derű, a szívecskés üzenetek jönnek. Irigy vagyok.

Kristófról pedig szinte csak jókat

lehet mondani. Szerintem fura lehet, hogy kevesebb a gond vele, mint egy átlaggyerekkel. Úgy értem, hogy olvasok blogokat, sőt, időnként a való életben is látok gyerekeket, akik folyton dacolnak. Azért se, semmi se, és itt van az autista Kristóf, aki többször mond igent, mint nemet, és nagyon szépen tudja a dolgait, ha számítógépezés van, akkor időzítőt állítok be neki, és nincs olyan, hogy méééég egy kicsit, meg még ne legyen végeeeeee, hanem óracsörgésre zárja le a notebook tetejét. Haláli jó fej.

Voltunk mostanában IQ vizsgálaton a Szakértői Bizottságnál, és Ados-vizsgálaton. Nagyon ügyes volt, talán majd leírom, hogy milyen, de ehhez idő kell, mindenesetre iszonyú büszke és boldog vagyok, mint ahogy a pedagógusai is, és nem győzöm csodálkozni, hová el nem értünk egy év alatt.
(Persze az is kiderül - főleg ilyen vizsgálatokon, ahol nem a megszokott környezetben van -, hogy milyen nagy az elmaradás is, és hogy mennyire más ő is a kortársaihoz képest, pedig ezeket én már észre sem veszem. Nem kell nagy dologra gondolni, de a vizuális ingerkeresés, a beszéd nem helyes használata, a kapcsolatteremtési nehézségek, igyekszem majd ezt is rögzíteni.)

Az ő kritikus pontja az evés - nem akarok hinni a fülemnek, hogy az oviban miket meg nem kóstol -, a társakkal való kommunikáció, a várakozás(i képesség hiánya).

A legaranyosabb, hogy használja a köszönömöt, bocsánatot kér, sőt általában így: "Bocsánat anyámkám!", és általában mindent így becéz, bácsi helyett bácsikám, ha öregebb, papámkám, illetve nénikém és mamámkám.
És a legjobb a hihetetlen fantázia, ami egy újabb sztereotípiát cáfol meg, az autisták nem fantáziátlanok, egyáltalán, sőt néha már az álmait is meséli Kristóf, és egy képről a minap nagy szöveget adott le elszabadult papírsárkányokról, szakadt zsinegekről és óriási viharról - a képen mindössze egy papírsárkány volt, a gazdája nélkül.

Nemalvós

A kicsi Zalán már megint felkelt hajnalban, és fent is maradt úgy 2 órára. Borzasztóan mérges vagyok ilyenkor, ezt sehogy sem bírom kezelni, most is, mivel hajnalban aludt vissza (6-kor), 9 után kelt, úgyhogy ugrott a fejlesztés, én olyan vagyok, mint aki egész éjjel bulizott, egész nap használhatatlan és nyűgös és ideges leszek, és óriási szerencse, hogy férj elviszi Kristófot reggelenként az oviba.
Szóval mérges vagyok, úgyhogy gyorsan lajstromozom, miért is kell örülnöm.

Mert kell, Zalus nagyon szépen fejlődik. Nem meglepő már, hogy nagyon okos, kitartó, imád tanulni, naponta hozza a kis székét, asztalkáját, egy csomag puzzle-t, meg a fejlesztőjátékait, és nyüstöl, hogy dolgozzunk vele.
A napirendi kártyákat egész szépen kezdi használni, tornán gyönyörűen együttműködik, és megjelentek az első szavak. Nem mindig kommunikáció formájában, inkább csak mondogat, ismétel, de ezek akkor is szavak, lesz ebből beszéd is, és ennek nagyon kell örülni.
Észreveszi már a környezetét, az ismerős embereket szereti.
Időnként bilit használ, ülve, állva, de azért még rendesen megy máshová is a termés. De haladunk itt is.

Ahogy Kristóf, Zalus is úgy 1,5 év kihagyás után folytatja ott az életét a családunkkal, ahogy anno kilépett belőle. Tehát van elmaradás, időnként elég nagy is, de most már Zalus is fejlődik, nem kell azért harcolnunk, hogy észrevegyen és elfogadjon bennünket.

A hisztirohamok mérséklődtek, de kell majd nagyon az úti napirend, mert itthon szépen boldogul, de ha kilépünk az ajtón, nem feltétlenül érti, hogy mi vár rá. Imád ugyanis kint lenni, de nem mindegy, hogy milyen módon, elkezdett motorozni, és nagyon szereti, ha a biciklimen hátul utazik, de a többi ellen (autó, gyalog) sikítva tiltakozik. Komolyan, zárt ajtókon keresztül is több km távolságra hallani.

Ami némi aggodalomra ad okot, az a fülbefogás, "indok nélküli" megrettenés és sikítás.

Mindjárt 3 éves, és mondjuk 2 évesnek felel meg fejlettségben, kivéve a mozgását, ami rendkívül jó, és persze a testi fejlettség is rendben van (pocak, husi és társai).

De a legjobban azt szeretem, hogy átlag 10 percenként szükségét érzi, hogy idejöjjön hozzám és megszorongasson.
Apa pedig azt szereti, hogy repül hozzá, akárhol, akármikor meglátja, ő lett a kedvenc, a szórakoztató- és játszófelelős, és az elmúlt sok-sok hónap semmibevevése után nagyon jól esik neki. (és nekem is, hogy végre nem én vagyok a kizárólagos ember a szemében).

Igazán nem gondoltam,

hogy tavasszal nem írok egy bejegyzést sem, de hát ez van. Az egy hét alatt, amíg - talán - tavasz volt, betegek voltunk, majdnem mindannyian.

Pedig már megint rengeteg dolog történt, a legtöbbje szuper, legalábbis amit tudunk befolyásolni valamennyire. "Sajnos" mostanában jobban követem a politikát, és ez időnként depresszióssá tesz, de úgy kell nekem.

Mindenesetre a fiúk nőnek - Balázs szerencsére nem annyira -, mi felnőttek pedig hízunk. Elég elkeserítő, mióta összeházasodtunk, mindketten felszedtünk egy-egy 20-ast. Hogy lehetek dagadtabb, mint amikor Zalánnal szülni indultam, igazán nem tudom. Mindenesetre most tornázok, és igyekszem diétázni, de valahogy nem megy. Sajnos most is a konyhában ülök, és az életem 80%-ban - feltéve, hogy nem alszom - itt vagyok, és hát igen, az állandó nassolás lehet a fő ok, hiába eszem már keveset, azt egész nap teszem.
De akkor is lefogyok, tegnap 3 órát bicajoztunk, ma alig bírok lábra állni, el is tűnt 1,5 kg, kár, hogy erre az erőfeszítésre csak igen ritkán vagy

ok képes.

Röviden, Balázs karján egy hét gipsz volt, egy balul sikerült focivédés kapcsán - rándulás vagy zúzódás vagy a záró szerint "valamilyen törés vagymi", nem én voltam vele, hanem nagyapja, létezne, hogy azért írnak törést egy sima zúzódás helyett, mert az több pénzt hoz a kórháznak? Költői a kérdés, sajnos már tudom, hogy minden létezhet.
Azért az durva, amikor egy ismerős meséli, hogy a barátnője a csecsemőosztályon dolgozó nemtomki, és nekik sosem kellett pelenkára, kenőcsre, krémekre stb. költeni, mert azt a barátnő mindig hozott.
És ugye, aki szült már, tudja, hogy számolva kapják a babák a pelenkát, talán hatot egy napra - haha -, kenőcs, nedves törlő, semmi nincs, mindent otthonról kell pótolni. Most már legalább tudom, miért.

Ezenkívül megvettük júniusra a repjegyet Angliába Balunak, egy hónapig lesz egy régi jó barátéknál, elmondhatatlanul izgulok, de tudom, hogy jó lesz, és tapasztalatszerzésnek, nyelvtanulásnak sem utolsó.
És a barátnővel esküvőn voltak, kár, hogy nincs fényképem még, nagyon szépek lehettek együtt, csupa jót hallottam vissza.

Most pedig már itthon vannak a kicsik, még gyártanom kell szappanbuborékot, és a csokis rizsfelfújtat kell befejeznem, mert Balázs pl. annyit eszik, mint 2 felnőtt, és lassan hazajön.

Hogy ez szerelem

azt mi sem bizonyítja jobban, minthogy a fiú a SAJÁT KEZÉVEL alkot a hölgynek:D Megható és megmosolyogtató egyszerre. És nagyon büszke vagyok rá.
Ezt mikulásra:

Ezt pedig nőnapra:

tavasz

Persze tudom, hogy viccből még visszajön a hideg, hogy ami kirügyezett az jól lefagyjon (el ne felejtsem behozni az erkélyről a tulipánokat, már 5 cm-es hajtásaik vannak), de tény és való, hogy megint itt a tavasz, a nap úgy süt, ahogy csak ilyenkor tud.

És ezt ki is használjuk.

Cserébe Kristóf itthon punnyad, mert megállás nélkül ömlik az orra. Próbálja kifújni, de nem érti, de legalább az orrszívást engedi, anélkül egy szemet nem aludtam volna tegnap éjjel, így azért pár órát sikerült.

Balu 16

Sweet sixteen.

Olyan nagyon fura. Még gyerek, de már kacsingat a felnőtt világra. Nem akar felnőtt lenni. Beszélgetünk, néha nagyokat, a minap a vallásról, kereszténységről. Néha harapófogóval se lehet kihúzni belőle, mi a baja.
Széles a válla, erős a tenyere, első szerelmes.
Érzékeny, és érzéketlen is, mint minden fiatal.
Családszerető, konzervatív, néha olvas, néha belemélyed egy-egy komolyabb filmbe. Van terve, álma, célja, és tanulja, hogyan tegyen érte. Fanyar humora van - kevesen értik, én imádom.

Pimasz, gúnyos, de csak ritkán bántó. Bátor és félszeg egyszerre. Kompromisszumot kereső és kedvelő, de az egyéniségét nem adja. Kemény.
Jaj, annyi minden egyszerre!

Oltások meg minden

Komolyan, én olyan zöld vagyok. Voltam. Vagymi.
De tényleg, tartózkodom a tartósítószerektől (és még vicces is vagyok), igyekszem a legtöbb dolgot itthon készíteni, nem dobálok a szemétbe festéket meg gyógyszert, hanem szépen leadom, minimális kozmetikumot használok - azok is inkább természetesek.
Szódabikarbónával, ecettel stb . takarítok, mosok, gőztisztítóm van, meg minden.. Nem égetjük a villanyt, kihúzzuk a töltóket, lekapcsoljuk a gépeket, nem pazaroljuk a vizet.

Tényleg zöld akartam lenni, amennyire a lehetőségeim megengedik - tavasztól őszig állandóan bicajozunk, legalábbis nagyrészt -, de kezd az egész zöldség, zöldesség, zöldeskedés egyfajta képmutatásnak tűnni. És a buta emberek kedvenc találkozóhelyének.

Például itt a mosódió őrület - én is beleestem, sajnos -, szerintem simán ki lehet váltani más környezetbart tisztítószerekkel az indonéz terméket, máris nem fuvarozzuk a szerencsétlent a világ végéről. Nem akarok közgazdasági számításokat citálni, a józan paraszti ész azt mondja, ne vegyél olyat jó messziről, amit itthon is megvan. Én speciel mosószódával, nátrium-perkarbonáttal és mosószappanokkal mosok. Tök jó, sőt, nem büdösödik a mosógépem és a ruhám.

Sokkal veszélyesebb szerintem az, amikor zöld oldalakra felraknak bizonyíték nélküli, elferdített cikket - az a lényeg, hogy valamilyen természettudományt feketítsen be. Ha az orvostudományt, az a legjobb. Mint pl. az oltásellenesség, ami a nagy olvasottságú és nagyon el(köz)ismert hölgy által vezetett oldalon is állandóan felüti a fejét.
És persze érzékeny a téma, mert az autizmussal kapcsolatban áll, 2010-es cikk, és persze a higanyt okolja, ami idegméreg (az oltásokban ugyan nincs és nem is volt higany, az elég nagy baj lenne, a tartósítószerben van etil-higany, ami kb. olyan fajsúlyú, mint a metil-higany, ami teszem azt, a tengeri halakban sokkal inkább előfordul). Szerintem tiltsuk be a halakat is. Van a vedooltas.blog.hu, ami egész jól kivesézi ezt a témát.

És bár az oltás-őrület már kb. lecseng - hiszen időközben kivonták a higany-tartalmú tartósítószert a gyermekkori kötelező védőoltásokból -, itt az ideje egy új vesszőparipának, a mindenfélediétának. Mert úgyis rossz a cukor, a liszt, a tej, a minden rossz, ehetünk esetleg húst, meg zöldséget és gyümölcsöt (ja, gyümölcsöt nem, mert a fruktóz is rossz), meg izé. És ez is a marha egészséges életmód egyik alapköve, persze kíváncsi lennék, hány diétázó kérdezi meg dietetikus véleményét. Inkább hagyjuk.
De mérges vagyok, mert egyre többen egyre jobban élnek az autizmusból, ez az új sikerbetegség, a szülőkre aztán mindent rá lehet sózni, talán mert nekik is könnyebb megvenni méregdrágán a vitaminokat, meg mindenfélét, mint bevezetni otthon egy napirendet, vagy tornázni mindennap, esetleg elmenni egy AOSZ rendezvényre, ne adj isten, támogatni a munkájukat.

Szerencsére nem az én dolgom, az én gyerekeim sínen vannak, fejlődnek, Kristóf a minap már mondta, hogy szeretem anyát, azóta is többször mondja, és persze már másnak is. Azt hiszem, inkább ezzel foglalkozom a jövőben, nem vagyok jó forradalmár:/

Nem értem az embereket

Sose értettem, nem nagy változás, de mostanában a más-más bolygóról jöttünk tudat egyre erősebb bennem. És ki tudja, melyik volt előbb, a gyerekek mássága vagy az enyém, de tény, hogy furcsa kis család lettünk.

Nem is ez a poén, hanem amiket mostanában átéltem.
Tény, hogy a gyerekek - különösen Kristóf - szárnyal mostanában. Rengeteg mindenben utolérte a kortársait, néhány dologban le is hagyta őket, és van néhány terület, ahol lemaradása van - lesz is, mindig is -, de összességében a csodájára járnak. Pár hete a gyermekrehabilitáción a doktornővel szabályos csevegést folytattak - a formákról, színekről főleg -, és a doktrnő megdöbbenve emlékezett a fél évvel ezelőtti találkozásunkra, ahol Kristóf még rá sem nézett, míg most választékosan és helyesen felelgetett a kérdéseire.

Tudom, hogy elsősorban szerencsénk van, nem az én érdemem, de azért van néhány dolog, amit sikeresen használtunk, és nagyon szívesen elmesélném - időnként meg is teszem - a többi sorstárs szülőnek. Semmi titokzatosságra nem kell gondolni pedig, pár dolog van, amit csinálunk:
vizuális segítségek, TEACCH terápia, TSMT torna. Ennyi. Az első kettő autizmus-specifikus terápia, amiből talán 5-6 van (hangsúlyzom, tudományosan alátámasztott, autizmusban bizonyítottan hatékony terápiák ezek), a mi térségünkben, és úgy az ország 90%-ban ennyi az elérhető. (A többi csak Bp-en, nem kevés pénzért. Igen, az autizmus költséges hobbi.) És az a szép benne, hogy a szülő is csinálhatja, semmi bonyolult dolog nincs benne, én is utánaolvastam, elmentem a Vadaskert szülőképzésére és az AOSZ által szervezett Fogódzóra. Plusz járok szülőcsoportra, és van 1-2 (pontosabban 3) gyógypedagőgusunk, aki segít, és én rengeteget tanulok tőlük.
A TSMT kiegészítő terápia, ártani nem árt, de legalább sok haszna van, mindamellett nem helyettesíti az autizmusspec terápiát.

Mivel sok helyre járok, sok mindenkivel megismerkedek, rengeteget tanultam, időnként megkeresnek a szülők, és én próbálok nekik segíteni. Elég nehéz feladat ez, meddig lehet beavatkozni egy család életébe, hogyan mondjjam, amit akarok, hogy segítsek, ezért elvégeztem egy autimentorszülő képzést. Csak az lehet mentorszülő, akinek van autista gyermeke és a képzést elvégzi. Illetve jár esetmegbeszélésekre.
És amit megtanultam, annak már nagy hasznát veszem, főleg néhány alapelv ragadt meg:
- a gyász folyamatát mindenkinek át kell élnie, amíg nem dolgozta fel a diagnózist (ami általában egy év!), addig nem tud a szülő segíteni a gyerekének, addig hiába adunk információt, nem tudja felhasználni;
- nem biztos, hogy másnak ugyanaz az újta, mint a miénk, én "csak az ajtót mutatom meg, neked kell belépni rajta" - Morpheustól, aki nem volt jelen a képzésen természetesen;
- nem tudunk mindenkit megmenteni;
- a mentorszülői feladat a segítés (információ, beszélgetés, segítségnyújtás stb.) folyamata után befejeződik. Nem kell - sőt nem is hasznos - barátkoznunk, a kapcsolatot folytatnuk, összejárnunk, mert az már nem a segítséget kérőről szól, hanem rólunk. Persze, ha később a szülőtárs megkeres, ez változhat.
- ragaszkodunk a meggyőződésünkhöz, és az AOSZ irányelveinek megfelelően kell működnünk.

Ezek a dolgok helyre tettek sok mindent a fejemben. Eddig is maximálisan ezekhez a terápiákhoz volt bizalmam - mert mi használjuk -, de most már teljes mellszélességgel ki is állok mellettük, és nem hallgatok (cinkosan?), ha szóba kerül az oltás, a diéták, a táplálékkiegészítők és vitaminok. Erről majd később írok is, de most elég hosszú lett, Zalán felébredt, szerintem hamarosan mennem kell:)

 Mindenesetre az oltások féle összeesküvés elméletről nagyon sokat olvastam, engem meggyőztek a kutatók,  hogy semmi közük az autizmushoz, a vitaminterápiák - inkább nem, a diéták - persze, mehetnek, kiegészítőterápiaként, orvosi ellenőrzéssel, és semmiképpen sem helyettesítve az autizmusspecifikus terápiát.

Zalán is visszatért

Megjött a szöszke, nagy szemekkel néz most már a szemünkbe, saját nyelvén ismét magyaráz, néha már lehet vele játszani - bújócskát, kukucskálót, birkózást -, mert huncutkodik, nevet és keresi az alkalmat. Nem csövezik már az asztal alatt - ha igen, annak nyomós oka is van -, időnként a nevére is hallgat, és szökőévenként szót fogad.
De mindenképp sokat nyílt és változott, sétánál gyakran jön szépen mellettem, fogja a kezem is, az oviban sem rendez földönfetrengős, rugdosódós hisztit (legalábbis nem mindig).

Imád kirakózni, feladatozni, örömmel megy be az összes fejlesztőhelyre, és itthon is hozza a kis puzzle-okat (nem is olyan kicsik már, kb. 20 darabosakkal is próbálkozik), a laptopját, a lük-öt, és örömmel veti bele magát a feladatokba.
Szeret tornázni, tsmt-nél szép sorban veszi le a kártyáit a tépőzár csíkról, sőt, néha már a napirendet is használja. A kártyákat megnézi, értelmezi, rakosgatja - a szókártyákat is.

Persze néha ok nélkül zokogásba csap át - ez nagyon szörnyű -, néha visítva nevet - ezt azért kibírjuk, főleg, ha este 8 előtt csinálja.

De mindenképp sokat fejlődött a kicsi is, és ez annyira jó, és ha ez még a tavasszal és a ragyogó idővel együtt is jár, hát kell ennél több?

Szuperanya

Nagyon sokszor, több helyről hallom - szemtől-szembe, hogy a hátam mögött mi megy, azt nyilván nem tudom -, hogy milyen szuper vagyok.
Nyilván a gyerekekről van szó, arról, hogy egész jól megbirkózom az autizmussal, egész jól működik továbbra is a családunk, nem törtem össze, viszonylag még türelmes is vagyok és a józan eszem is megvan többé-kevésbé.

Nagyon örülök ezeknek a megjegyzéseknek, simogatják a lelkem, feldobják a napom, igazolnak.

Pedig mindez csak illúzió.
Egyszerűen nem tehetek mást. Ez a dolgom. És szerintem sokan mások megtennék, és meg is teszik. Dicsérem én is magam, pedig szerencsém is van: mert túl a negyvenen valóban rengeteg tapasztalat, életbölcsesség (?) halmozódott fel bennem, a látóköröm is elég széles.
Szerencse, hogy ilyen házasságban élek, amilyenben, hogy a férj társ is, és aktívan részt vesz a gyerekek életében.
Szerencse, hogy viszonylagos anyagi biztonságban megtehetem, hogy szemmel tartom a gyerekek fejlődését, hozom-viszem őket, utánaolvasok, elmegyek mindenhová, ahol tanulhatok - napi minimum 8 óra munka után ezt nem tehetném meg.
Szerencsés vagyok azért is, mert nem rágódok a múlton - általában sem -, hanem megoldást keresek, és dolgozom, hogy minden jobb legyen.

És így minden jobb is. Persze a dicséret attól még jólesik.

Elbűvölő

Zalán.
Mindenkit - főleg idegeneket -, megbabonáz, mosolyra késztet. Érdekes:)
Mert Zalán aztán tényleg átnéz az embereken, maximum felhasználja őket - mondjuk a magasságukat vagy az erejüket - a céljai érdekében.

S mintha az emberek az elutasítást nem tudnák értelmezni egy ilyen ártatlan kicsitől, megpróbálnak kapcsolatot kialakítani vele - inkább kevesebb sikerrel. Akiket többször lepattintott, azok óvatosabbak már vele, de az 1-2 alkalommal látott idegeneket mindig az ujjai köré csavarja:)
És én büszkén hallgatom, milyen okos, szép, akaratos, stramm kölyök. Hogy csinálhatja?!

Balázs kedvenc tortája

Ez a finom málnás tejberizstorta. Minden alkalomra ezt kell készítenem, mint most névnapjára is. Én is imádom, mert mindig sikerül, nagyon finom és gyorsan elfogy:)

A torta receptje Mohától van.